Хворій, дитинко, хворій

Я б не повірила, що це можливо, якби просто прочитала про це у Фейсбуці, чи почула від когось на вулиці. Але мені довелося стикнутися з таким особисто. Тому, хоч-не-хоч, а доводиться вірити. Вірити і застерігати.

Відразу обмовлюся: не узагальнюю. Не намагаюся тицьнути пальцем у якісь конкретні випадки, бо зараз у цьому немає жодного сенсу. Просто розповідаю: так буває. Як би жахливо це не звучало.

Одразу прошу пробачення у тих, кого це зачепило несправедливо. Бо, ймовірно, так станеться…

Я не працюю в жодному благодійному фонді, але в силу моєї активності в соцмережах, люди часто просять мене долучитися до збору коштів на ту чи іншу потребу. Переважно на лікування важкохворих чи матеріальну допомогу тим, хто опинився у скруті. Оскільки подібне притягує подібне, то серед моїх фейсбучних друзів є чимало людей, які очолюють благодійні організації, або є їх працівниками чи волонтерами. То ж найрізноманітніших історій про збори коштів я знаю чимало.

Знаю історії, коли зусиллями простих людей за місяць збиралося 3,5 мільйони гривень без допомоги великих меценатів, бізнесів і Міністерства охорони здоров’я. Знаю й такі ситуації, коли збір неможливо було зрушити з мертвої точки, аж раптом з’являвся несподіваний благодійник і закривав усю суму одним чеком! Мені відомі випадки, коли дороговартісне лікування закордоном повністю оплачувало МОЗ. Так-так, кошти на лікування закордоном пацієнтів, яким неможливо допомогти в Україні, передбачені. Там непроста процедура, іноді довготривала і марудна, іноді виділених коштів вистачає не всім, хто потребує, або покривається не вся вартість. Тобто – не без нюансів, але це цілком реально, і чимало українців одужали завдяки цьому.

Та зараз не про це.

Коли родина вперше чує діагноз своєї дитини і починає усвідомлювати, скільки коштує лікування – це просто жахливий стан. Цих почуттів не зможе зрозуміти той, хто не був у такій ситуації. Відчай, жах і розпач від того, що життя дорогої твоєї дитиночки залежить від наявності у тебе кольорових папірців… І батьки починають боротися. Головне – знайти гроші. Швидко. Дуже швидко.

А далі – по-різному. Хтось починає збір самотужки, хтось звертається до благодійних організацій, хтось – до волонтерів. Створюються спеціальні групи у соцмережах, долучаються засоби масової інформації та оголошення на парканах, скриньки тощо. Відкривається спеціальний рахунок, переважно на маму чи тата дитини, і починається марафон. Гроші меншими чи більшими сумами надходять на картку, з’являється впевненість і …спокуса. Спокуса легкими грішми.

Так, те, що я зараз напишу, прозвучить жахливо і жорстоко. Так, не всі такі. Але спокуса легкими благодійними грішми заполонює багатьох. Дуже багатьох.

Я б не дозволила собі це отак сміливо стверджувати, якби мені самій не довелося свого часу притискати до стінки одного горе-татуся і змушувати його віддати мені в руки гроші, зібрані у скриньки для його важкохворої дитини. Бо виявилося, що він регулярно забирав кошти зі скриньок у кількох магазинах, і про це ніхто не знав. Ані мама дитини, ані ми – волонтери, ані людина, яка домовилася про розміщення тих скриньок, ані власник магазинів. Отак просто приходив собі чоловік, казав – привіт, я тато, прийшов по гроші, – і йому їх, звичайно, віддавали. Коли я випадково про це довідалася і влаштувала скандал, відповідь мене шокувала: «Я – тато, і теж МАЮ ПРАВО на ці гроші!».

Повірте, таких татів і мам більше, ніж ми собі думаємо.

Зрозумійте мене правильно: якщо одинока мама постійно біля хворої дитини і не може працювати, то зрозуміло, що у неї немає грошей навіть на їжу. І вона мусить скористатися тим, що дали люди. Але якщо є хоча б мінімальна родина, то цілком справедливо, що побут (хай навіть поганенький) вони мають забезпечити собі самі. Благодійні гроші можуть використовуватися лише на потреби дитини: ліки, спецхарчування, якщо це потрібно, та засоби догляду. Все решта – проблеми батьків та їх родичів. Або ж люди мусять звернутися і пояснити: от ви нам допомогли на лікування, але зараз нам нічим заплатити за оренду квартири, то ж просимо допомоги ще й на це.

Ви можете подумати, що це мої вигадки, але в нас непоодинокі випадки, коли батьки (так, саме батьки!) свідомо затягують лікування, не подають документи на фінансування за державними програмами, лиш би якомога довше просто збирати кошти! Одна моя знайома директорка благодійного фонду навіть зверталася з цього приводу до уповноваженого з прав дитини. Батьки свідомо не зверталися до МОЗу, і тягли збір на трансплантацію. Увесь цей час дитина мучилася на діалізі і кожен її день міг стати останнім. Після втручання омбудсмена, горе-мамця заповнила таки нарешті документи і отримала гроші за державною програмою. Дитина прооперована. Понад рік живе з пересадженим органом. Все чудово.

Зараз я з болем і жахом спостерігаю за схожою ситуацією, де вже другий рік «збирають» гроші на пересадку нирки. На програму фінансування трансплантацій від неродинного донора закордоном від МОЗу родичі навіть не подавались! За цей час кошти з бюджету виділялися двічі. Та за два роки й самим можна вже було зібрати. Повірте, можна (див. п’ятий абзац, там, де про 3,5 млн. за місяць). Але родина «включає мороз» і далі пише жалісливі пости про хвору дитинку! Гадаю, тут теж не обійдеться без втручання уповноваженого з прав дитини.

Отож, до чого ж то я зіпсувала стільки паперу своїми літерами?

Дорогі друзі! Якщо ви бачите, що якийсь збір коштів на лікування триває занадто довго і його не зупиняють. Якщо родичі не публікують звітів про те, скільки грошей надійшло, скільки і головне – на що витрачено. Якщо не повідомляють про перебіг лікування. Якщо родичі не йдуть на контакт, не звертаються до благодійних організацій та уряду, не розглядають різні варіанти лікування. Якщо є підозра, що процес свідомо затягується. Зробіть дві прості речі. По-перше: не давайте в сумнівних випадках грошей. По-друге: зверніться до благодійних організацій з хорошою репутацією або правоохоронних органів – хай перевірять цей збір. Бо, в кращому випадку, це просто шахраї і ніякої хворої дитинки там немає. А в гіршому – дитина справді є, а її здоров’я та життя узалежнене від жадібності батьків…