Ліки для Соломії

Коли дитині ставлять страшний діагноз, для батьків руйнується світ. Маленькій Соломії Хемій скоро п’ять років, хворіє дівчинка майже від самого народження. Це постійні обстеження, лікарняні палати, дороге лікування і нестача грошей. Від постійного хвилювання за маленьку донечку в її мами розвинувся цукровий діабет. Наразі родина збирає кошти на лікування в Ізраїлі, адже стан дівчинки поліпшується, а лікарі налаштовані оптимістично.

Діагноз із похибкою

Дитина народилася доволі великою – понад 4 кг. Майже щодня дівчинка плакала: вночі спала спокійно, а вдень її щось турбувало. Звернулися до лікаря, там їх направили в Івано-Франківськ на обстеження черевної порожнини та енцефалограму, розповідає мати дівчинки Оксана Хемій.

Діагноз приголомшив: водянка в голові, пухлина, порок серця. Тоді донечці було лише три з половиною місяці. З цими всіма результатами знову звернулися до лікаря. Він призначив лікування, медичні препарати, які мати давала дитині тричі на день. Вночі вперше Соломійка завмерла. Мама не розуміла, що трапилося.

Викликали швидку, дитину забрали в реанімацію. У неї понизився тиск, піднявся рівень ацетону в крові та сечі. Дитину прокапали і відпустили додому. Лікарі тоді визначили отруєння. Проте через два тижні напад повторився знову. Соломія втратила свідомість, дівчинку привели до тями. Поки викликали швидку, напад повторився ще раз. І знову була реанімація, крапельниці, лікування. Лікарі порадили їхати в Київ на обстеження. Там їх відправили у Львівську дитячу чорнобильську лікарню. У Львові пройшли обстеження, все, що їм встановили в Івано-Франківську, не підтвердилося.

«Мені сказали коротко: дитину турбував животик. Поставили діагноз: симптоматично-епілептичний синдром, уражена центральна нервова система, і призначили потрібне лікування. Оскільки там ми пролежали більше тижня, на епілепсію це не було схоже – я бачила дітей, які там лікувалися. Мене це насторожило», – пригадує жінка.

Сол

За кордон – лікуватися

В інтернеті на форумах мати почала спілкуватися з людьми, які шукали вихід зі схожої ситуації, краще лікування. Так вона познайомилася з волонтерами і почала шукати можливість лікуватися за кордоном. Зупинилася на лікуванні в Ізраїлі. В одному з медичних закладів їй назвали дуже високу плату за обстеження. Знайшла іншу клініку, подала запит, там погодилися прийняти дитину. Почався збір коштів, адже лікування дороге. Збір підтримала «Українська благодійницька мережа», вони допомогли зібрати половину суми. Відтак у вересні 2015 року Соломія поїхала на лікування в Ізраїль. Тоді це обійшлося у понад 9 тис. доларів.

«Ми там зверталися у три клініки, усюди нам поставили діагноз: «дитяча мігрень раннього віку, спровокована медикаментозно». Медикаменти спровокували напад, перекрили подачу кисню до головного мозку», – зауважує Оксана.

Після обстеження дівчинка поїхали на лікування в Польщу. Це дало позитивний ефект, напади порідшали: якщо раніше болі були по три-чотири рази на день чотири-п’ять днів на тиждень, то після лікування кількість їх зменшилася. Проте напади стали тривалішими. Днями у Соломії був один із них, він тривав з 10 до 17 год., після того вона заснула.

Соломі

Напад у Соломії починається несподівано з болю в голові, тоді дитина реагує на світло, закриває очі. Після цього починається блювання, лівий бік наче паралізує, дитина погано володіє рукою, схиляє голову. Понижується температура, падає тиск. З кожним нападом відмирає малесенька частинка мозку. У цей час будь-які препарати давати заборонено, слід чекати, поки це все закінчиться само. Про закінчення свідчить жовч у блювотинні – тоді йде подача кисню, відновлюють роботу внутрішні органи.

«Минулого року ми звернулися в обласну лікарню в Івано-Франківську до Ярослава Криштафовича, він поставив діагноз «епілептичний синдром». Групу інвалідності дитині не дають, адже це не епілепсія. Наголосив, що за кордон лікуватися їхати не варто – і тут діагноз встановлять, – розповідає мати. – Коли ми лежали в лікарні, виявилося, що жоден з апаратів не працює. Нас почали посилати у приватні клініки, за тиждень я витратила 4 800 грн. Мої батьки обоє проживають в селі, вони продали корову, щоб ми пройшли обстеження. Зрештою, лікар сказав, що це епілепсія. Я попросила виписку, і ми пішли геть».

СоломіяІ знову лікарня

Майже від самого народження Соломійки мати ходить з нею по лікарях. Зверталися вже і до монахів. «Ми вже нікому не віримо. За цей час таке пройшли… Надіємося лише на Бога», – ділиться Оксана Хемій.

Жінка з трьома дітками – сама. Її чоловік здався, подружжя розлучилося. На лікування постійно потрібно багато грошей, він цього не витримав. Але іноді приходить до дітей, залишається ночувати.

Пані Оксана каже, що від безперервних переживань у її старшої донечки розвинувся енурез, а у неї самої – цукровий діабет другого типу. Відколи дитина захворіла, виникли проблеми з тиском та цукром.

Коли ж у дитини немає нападів, все йде добре. У липні Соломійці виповниться п’ять рочків. Вона розумна, розвивається відповідно до свого віку, вчить літери з сестричкою. А після нападів дівчинка говорить сповільнено.

 

Мати Соломійки переконана, що хвороба донечки спровокована медикаментами. Наразі на обстеження треба 3 450 доларів, пізніше потрібні кошти на терапію. Можна лікуватися й в Україні, але в Польщі терапію роблять відповідно до проведених обстежень, де видно нервові закінчення, що можуть спровокувати напад.

Перший етап лікування дитина вже пройшла. Лікування ефективне, напади зменшилися. Наразі вони повторюються рідше, але стали довготривалими, дитина мучиться. Мама збирає кошти на обстеження і процедури в Ізраїлі, всі охочі можуть допомогти.

Реквізити для поповнення картки в ПриватБанку:

Номер картки отримувача: 4731 2171 0251 5010

Отримувач: Хемій Оксана Степанівна

Банк отримувача: ПриватБанк

МФО: 305299

Розрахунковий рахунок: 29244825509100

Хемій Оксана Степанівна

 

На дообстеження

В Івано-Франківській обласній дитячій клінічній лікарні у виписці з медичної карти Соломії Хемій зазначено діагноз: «судомний синдром з вегето-вісцеральними пароксизмами як можливий прояв дисметаболічної енцефалопатії».

Судомний синдром – це напади, схожі до епілепсії. Їх необхідно було детально дослідити, тож дитину спрямовували на лікування у Київ у центр орфанних захворювань, розповідає завідувач відділення для дітей з органічним ураженням нервової системи з порушенням функції опорно-рухового апарату Івано-Франківської ОДКЛ Ярослав Криштафович. Лікування дівчинки не проводилося, адже спочатку слід було визначити причину.

Під час перебування дитини у лікарні вона пройшла багато обстежень. МРТ робиться за кошти батьків – державного фінансування на це немає. Решту обстежень, а це УЗД, ЕКГ, ЕХО-ЕГ, ЕЕГ, консультації генетика, офтальмолога, розгорнуті аналізи крові, проводилися у лікарні, запевняють лікарі.

 

Чорна хвороба

Мігрень – це спадкове детерміноване захворювання, яке вражає вегетативну нервову систему. Медикаментами воно не викликається, зауважує Ярослав Криштафович. Раніше нейрофізіологи вважали мігрень рідною сестрою епілепсії – у них є багато спільних чинників для виникнення. З діагнозом, поставленим Соломії Хемій іноземними фахівцями, лікар не погоджується.

Епілепсія – захворювання, що супроводжується нападами, при яких не обов’язково людина падає на землю, як це часто зображують. Напади бувають різноманітні, іноді людина втрачає свідомість, відбуваються зміни з боку електроенцилографії. Один напад ще не свідчить про розвиток захворювання.

Причин для епілепсії безліч. Вона може бути спровокована медикаментами, порушеннями внутрішньоутробного розвитку, спадковими факторами, нейротравмами, енцифалітами, менінгітами. Це захворювання може проявлятися як відразу після народження, так і в глибокій старості.

«Ми передбачаємо, що хворих на цю недугу дітей в області понад тисячу, але ця цифра неповна. У суспільстві існує певна упередженість щодо цієї хвороби, її приховують від лікарів, родичів та сусідів. Її також називають «чорною хворобою». Люди одні одних таврують, медична грамотність у суспільстві недостатня, тому про це не говорять», – зауважує невролог.

Бувають ситуації, коли людина не знає про розвиток епілепсії, хоча такі форми не дуже поширені. Наприклад, дитина довго задивляється, не реагує, вона незібрана. Це одна з форм епілепсії, можливо, найвдячніша з усіх наявних. Маленьких дітей може постійно турбувати живіт, коліки – це також бути сигналом наявності захворювання. Якщо хворобу не лікувати, вона прогресує. Людина може з часом деградувати, у дітей знижується успішність, виникають поведінкові реакції або хворий може серйозно травмуватися при падінні. Від нападів, як правило, не помирають, хоча збоку це виглядає страшно. Під час нападу хворого слід покласти на бік, підстрахувати, щоб він не травмувався сам, радить лікар.

На базі ОДКЛ діє пароксизмальний центр, створена база даних про дітей з епілепсією, придбане сучасне діагностичне обладнання. В області діє програма боротьби з епілепсією, з обласного бюджету виділяються кошти на лікування хвороби.

«Ми маємо доволі серйозні напрацювання щодо консервативного лікування епілепсії. Воно проводиться відповідно до сучасних протоколів, уніфікованих, які відповідають рекомендаціям Всесвітньої протиепілептичної ліги, членами якої є і обласна лікарня. Я готовий стверджувати, що консервативне лікування епілепсії в Івано-Франківську проводиться так само, як і в Німеччині, Угорщині та інших країнах», – запевняє фахівець.

Ірина ФЕДОЛЯК