Біда з обличчям ельфа

Ця сім’я, мабуть, ніколи б і не дізналася, що в світі існує така болячка, як синдром Вільямса. Якби не донечка, яка народилася з хворобою, що трапляється раз на сім тисяч новонароджених. Її сестрі теж не пощастило – психічні розлади почалися після того, як дитина впала з рук п’яного батька. Нині дівчатка вже підлітки, вони мають затримку розвитку, погано розмовляють і ходять, в обох прогресуючий сколіоз. Старша дуже любить людей, молодша ж обожнює своїх котів. А зморена мама-одиначка збирає гроші на чергову операцію – аби бодай урятувати доньчин хребет, вигнутий страшною дугою.

Вона просто дуже любить людей

Любов Качурак зі своєю старшою донькою, 15-річною Христинкою, зустрічають журналістку на автовокзалі в Коломиї, далі треба їхати в місто, аби сісти на маршрутку до села Підгайчики – там і живе сім’я.

«Я – Христя!» – підбігає спритна, дуже тендітна дівчинка і міцно обіймає обома руками. «Тьотя, а чому це ви так легко вбралися? Надворі нині дуже холодно… І взуття у вас, здається, осіннє, а навколо вже слизько – ось гляньте…» – приємно і діловито торохкотить дівчинка. «Христинко, ну хіба так можна? – усміхається мама. – Не набридай тьоті. Ми ж тільки познайомилися».

«Обережно! Не впадіть!» – дівчинка бере журналістку за руку і гонорово веде за собою вперед. Там, де ожеледиця, ще й намагається підтримати. Коли приходимо на зупинку, Христя впевнено наказує: «Тьотя, стій тут! Ніде не йди! Бо загубишся».

«Ви не дивуйтеся, – сміється Любов Качурак. – Вона просто дуже любить людей. Одного разу ми йшли вулицею, а якийсь чоловік на візку ніяк не міг заїхати на тротуар – бордюр заважав. Христя то побачила і моментом помчала до нього – я навіть не встигла оговтатися. Помогла чоловікові, а той зніяковів: «Не треба, дитинко, я сам якось… Сам…». Тоді донечка підняла свою кофтину, показуючи хребет, вигнутий страшною дугою, і сказала: «Дивіться! Я така сама».

Коли нарешті всідаємося в автобус, дівчинка уважно випитує, чи ми не змерзли, уточнює в мами, чи часом не переплутали маршрутку, нагадує їй, що додому треба купити щось солоденьке… «То така дитина в мене цікава, – знову сміється жінка. – Так багато любить балакати, затихає лише, коли спить. Якби була здоровою, точно стала би слідчим або репортером – завжди докопується до істини. А вдома вона взагалі за завгоспа – все і всіх контролює: чи поклали телефон у сумку, чи нагодували котів, чи зачинили хвіртку… Молодша Женя сьогодні хотіла теж їхати з нами до Коломиї, але гляньте, яка погода – було би більше клопотів, ніж тої дороги. Мусила їй сказати, нібито ми до стоматолога зібралися, і мала хутко залізла під ковдру. Стоматологи – це її найбільший страх».

Хотіла, аби діти мали тата

Це була вже третя вагітність. Першим був син від чоловіка, з котрим Люба так і не одружилася. Потім вона вийшла заміж за іншого чоловіка, і незабаром у неї стався викидень. А тоді на світ з’явилася Христинка. «Вагітність проходила важко, – пригадує мама. – Постійний токсикоз забирав останні сили, я не блювала тільки від води. Вдома весь час скандали – чоловік дуже пиячив».

Малятко важило всього 1 кілограм і 300 грамів, хоча народилося на дев’ятому місяці. Любу з немовлям відправили до Франківська в обласну дитячу лікарню у відділ недоношених дітей. Дитина тиждень пробула в реанімації. «У перші дні в мене був шок, – каже жінка. – Воно було таке малесеньке… Як лялька. Я спершу навіть на руки не брала – боялася. Годували через зонд».

Медики написали, що дівчинка має гіпоксичне ішемічне ураження центральної нервової системи важкого ступеня. «Спочатку я навіть подумала, що вона глуха, – каже мама. – Дитина взагалі не реагувала на звуки, а насправді була просто дуже знесилена». Лікарі запевняли, що з часом це все мине. Христя хоч і пізно почала говорити – аж у два роки, але все одно розвивалася більш-менш нормально. Та одного разу, коли дівчинці було вже три рочки, п’яний батько взяв її на руки і не втримав – дитина впала і вдарилася скронею об візочок. Відтоді й почалася біда. Дівчинка починала зненацька верещати, іноді бували раптові вибухи агресії… Мама забила на сполох.

Лікарі шокували – психічний розлад, помірна розумова відсталість. Призначили регулярно вживати препарати, які мають заспокійливу дію. Після цієї трагедії Люба вигнала з дому горе-батька. Відтоді чоловік жодного разу не показався. Кажуть, поїхав у Росію на заробітки і десь там зник.  

Незадовго до біди, що трапилася з Христинкою, народилася її сестричка Євгенія. Дівчинці одразу поставили страшний діагноз – синдром Вільямса, виникає внаслідок хромосомної патології. Люди, які страждають від нього, мають специфічну зовнішність – особливу будову обличчя, у спеціальній літературі її називають «обличчям ельфа», оскільки нагадує обличчя ельфів в їхньому традиційному, фольклорному варіанті. Для хворих характерна загальна затримка розумового розвитку, дуже низький коефіцієнт інтелекту, побутова непристосованість. Синдром має частоту один на 7,5-20 тисяч новонароджених.

Крім того, в немовляти виявили ще й багато інфекцій. Аналіз показав, що з 14 інфекцій у дитини було аж сім: токсоплазмоз, муковісцидоз і т. д. Також у дівчинки часто відмовляли легені. Загалом вона народилася значно «важчою», ніж старша сестра.

«Коли я була вагітна Женею, так само, як і під час попередньої вагітності, жоден день не обходився без сварок із чоловіком-п’янчугою, – розповідає Люба. – А на сьомому місяці він взагалі відлупцював мене кулаками в живіт. Була загроза викидня, я довго лежала в лікарні, але тоді все обійшлося. Чому я так довго терпіла в хаті того п’яничку? Хотіла, аби діти мали тата».

«Я вашої дитини боюся»

Згодом у молодшої, Євгенії, виявили прогресуючий сколіоз – хребет вигнувся дугою. Спершу лікувалися у санаторії у Ворохті. Там доводилося несолодко – цілими днями Женя мала нерухомо лежати в спеціальному гіпсовому ліжку. Дитина так плакала…

Потім мама поїхала у Стрий до відомого професора домовитися, аби він зробив операцію – у спину вставляють імплант, щоб зафіксувати хребет і поступово хоч трохи його вирівняти. Фахівець спершу погодився, та коли дізнався, що в дитини синдром Вільямса, відмовився – побоявся братися, бо надто великий ризик. Відправляв у Польщу або в Ізраїль. Однак Люба знайшла спасіння своєї донечки у Києві в «Охматдиті».

Після операції в дівчинки відмовили ноги, легені і серце. Лікарі казали, через те, що дуже худесенька – у 13 років дівчинка важила 25 кг. Ледве стабілізували її стан.

Люба власноруч щодня робила доньці масажі, вона й гадки не мала, як правильно має бути, руки рухалися інтуїтивно. Якось під час чергового масажу жінка не помітила, що позаду стояв лікар і спостерігав за процесом. «Браво! – не витримав медик. – Якби я не знав вас, то подумав би, що бачу мегапрофесійного масажиста». Через три дні регулярних маминих масажів у дівчинки відновилася ліва ніжка. А права, на жаль, і по сьогодні майже не функціонує – Женя кульгає, іноді не витримує і падає.

Потім і в Христинки виявили прогресуючий сколіоз, але дівчинка вчасно почала носити корсет, тому його прояви трохи легші, ніж у сестри. І так дівчинка живе два роки в корсеті. Інакше вже би майже не могла ходити. Дитина дуже мордується, бо корсет натирає шкіру, іноді аж рани робляться. Христя мусить у ньому бути постійно, навіть під час сну. Лиш один день на тиждень дозволено зняти. «Якраз нині я і дозволила не вдягати його, – усміхається Люба. – Христя так просила…»  

до операції
після операції

Однак вся надія на операцію – таку, як зробили сестрі. Її призначили на кінець січня, проведуть теж у столичному «Охматдиті». Вартість – 60 тисяч гривень.

Половину суми вже зібрали завдяки благодійній допомозі. Люба публікувала оголошення в Фейсбуці і зверталася до благодійних фондів. Бо більше нема де взяти гроші. Жінка живе лише на пенсію дітей, а це 4300 гривень. Не працює, бо вся господарка і діти – на ній. У хаті ще мешкає бабуся, але вона дуже старенька. Старший син на заробітках у Чехії, йому зараз 22 роки, і хлопчина збирає гроші на житло, бо планує вже мати свою сім’ю.

Мама каже, чим ближче підходить дата операції, тим більше вона собі місця не знаходить – дуже хвилюється, аби не сталося так, як із Женею. Та й навіть професор сказав: «Я вашої дитини боюся».

«Я знаю, що слабонька»

Люба лишилася сама-самісінька зі своєю бідою. Як тримається? «Щодня по кілька заспокійливих, і ніби нормально, – сумно всміхається жінка. – А біля себе завжди тримаю ліки від серця, бо раптово може зловити. Про букет болячок мовчу: фіброміома, мастопатія…» Люба не дозволяє собі плакати, бо донечки тоді починають дуже хвилюватися.

Дівчатка самі себе можуть обслуговувати: вдягнутися, піти в туалет… Але Женя не вміє говорити, дуже нервується, коли хоче щось сказати, а її не розуміють. Дівчинка обожнює своїх двох котиків – Сивулю і Марту. Цілими днями носиться з пухнастиками, пантрує їх, молочком поїть. Влітку часто розстеляє собі ковдрочку на подвір’ї, вмощується, а котики одразу стрибають на хвору ніжку. І так вони собі вилежуються годинами.

А Христинка – бабусина і мамина помічниця. Навіть може їсти приготувати, наприклад, зварити манку чи посмажити яйце, помагає робити закрутки на зиму. А ще дівчинка розуміє, що хвора, що не така, як інші. Якось навіть казала мамі: «Я знаю, що слабонька». Дитина дуже встидається, коли комусь із чужих людей не може пояснити щось словами чи вимовити те, що хоче. Тоді зразу ховається за маму.

Сестри часто чубляться між собою, але водночас і любляться. «Приходить Женя, жаліється на Христю, що та її сіпнула, – усміхається мама. – Починаю сварити на Христю, біжить Женя і стає перед сестрою – захищає: «То моя Христя!»

Наталя МОСТОВА

 

P.S. Охочі допомогти сім’ї зібрати гроші на операцію для Христинки можуть переказати кошти на картку 6706350028928334 (Ощадбанк), Любов Качурак.

 

Щоб завжди бути в курсі останніх новин - приєднуйтесь до нас у Telegram!