Кошти, передбачені на створення реєстру донорів кісткового мозку для онкохворих дітей, чиновники розбазарили на закордонні відрядження.

 

– Бачите будівництво? Це наш новий корпус. Тут ми зможемо рятувати більше дітей, – чоловік у білому халаті вказує в бік паркану, за яким виринає будинок на дев’ять поверхів. Щоправда, щоб називатися будинком, йому бракує вікон, даху та кількох стін.

Чоловік у білому – це Юрій Гладуш. Він директор Національної дитячої лікарні Охматдит, якій до кінця року пообіцяли нове приміщення з сучасним обладнанням. «Безпосередньо в цьому корпусі ми зможемо навіть рятувати тих, кому потрібна пересадка кісткового мозку!» – каже пан Юрій.

– А донорів де братимете? – одразу запитую у дитячого лікаря.

– Самі шукатимемо, створимо базу. Я впевнений, що, на відміну від інших, зібрати таку нам вдасться.

«Інші» – це Всеукраїнський реєстр донорів гемопоетичних стовбурових клітин (кісткового мозку). «Свідомо» вже писало, як саботується робота цієї утвореної ще у вересні 2009-го року державної структури.

Чому це важливо? Тому що це ключ для порятунку родин, які зараз продають квартири, позичають, в кого тільки можуть, і все одно вимушені подавати оголошення з проханнями про допомогу на лікування дітей. Йдеться про тих, кого вражає рак. За оцінкою Міністерства охорони здоров’я, зараз близько тисячі людей потребує трансплантації кісткового мозку. Кожна така операція за кордоном коштує від 150 тисяч євро. Самі розумієте, що для більшості українських родин такий діагноз – вирок.

Втричі дешевше подібні операції могли б робити і в нас. Більше того – роблять. Кістковий мозок в Україні пересаджують у трьох центрах – в Київському центрі трансплантації кісткового мозку, в Охматдиті та у Донецькому інституті невідкладної і відновлювальної хірургії Гусака. Але шансів прооперуватися в нашій клініці в українців на порядок менше, ніж в закордонній.

Чому? Тому що тут нашим хворим не можуть знайти донорів. Для пересадки потрібні стовбурові клітини кісткового мозку. Бути сумісним з рідними щастить тільки кожному п’ятому пацієнту. Інших може врятувати лише незнайомець. Щоб такого знайти, як підрахувала Європейська група з трансплантації крові і кісткового мозку, треба перевірити до п’яти тисяч людей. Власне для цього більше сотні країн об’єдналися у Міжнародний реєстр донорів клітин кісткового мозку. Зараз у ньому більше 18 мільйонів добровольців. Підключитися до Реєстру може кожна країна. Але за однієї умови. Спочатку вона сама має створити реєстр своїх донорів.

 

Як це зробити

До цього національного Реєстру у Всесвітньої асоціації донорів кісткового мозку є три вимоги.

Перша – в місцевому Реєстрі має бути зареєстровано хоча б 500 донорів, які готові поділитися кров’ю, плюс зберігатися хоча б 100 зразків пуповинної крові.

Друга – за останні три роки Реєстр має допомогти знайти кров хоча б шістьом хворим, з яких двоє мають бути з інших країн.

Третя – в країні мають бути акредитована лабораторія для перевірки крові та центр аферезу, де розділятимуть кров чи кістковий мозок на частинки.

Навесні 2011-го – через півтора року після утворення українського Реєстру – ми розслідували, що він не діє. Гроші витрачалися на оренду великого офісу в гарному бізнес-центрі, а пошуком донорів ніхто не займався. Навіть на наші спроби стати донором в Реєстрі не звернули уваги. Хоча в Україні тисячі людей готові були здати кров, на травень 2011-го Реєстр записав лише 43 людини.

Пройшло ще півтора року. Ми звернулися до Реєстру знову з проханням розповісти, що вдалося зробити.

У відповідь нам зателефонував заступник директора Реєстру Володимир Боголєпов.

– Я Вам так скажу, на це не дають грошей!

– Яке фінансування було 2012 року? – спробували уточнити ми.

– Ми такої інформації не маємо. Вам потрібно звернутися у фінансовий департамент Державного експертного центру. Вони розподіляють гроші, адже ж ми у їхньому відомстві. Ми вирішуємо тільки питання… медичного характеру.

За тиждень ми мали дані з Державного експертного центру.

Скільки грошей платників податків було витрачено на національний Реєстр донорів кісткового мозку

Рік	Сума у гривнях
2009 (Реєстр створили у вересні)	94 тисячі
2010	995 тисяч
2011	1 мільйон 120 тисяч
2012	1 мільйон 50 тисяч

У 2013-му на Реєстр планують витратити ще 1 мільйон 120 тисяч гривень.

 

Що зробили за ці гроші?

Назбирали 500 донорів і сотню зразків пуповинної крові? На наш запит Реєстр повідомив: зареєстрували 82 донори і взяли 10 зразків крові. Це за три із гаком роки!

Допомогли хоча б шістьом хворим? Жодної операції за допомогою Реєстру не було проведено. А іноземці в Україні взагалі не мають права шукати донорів, оскільки, за нашим законодавством, можна використовувати лише кістковий мозок родичів. Про це знають усі лікарі і керівництво Міністерства охорони здоров’я. Розуміють, що це є бар’єром для приєднання України до Міжнародного реєстру з 18 мільйонами потенційних донорів. І жоден міністр, жоден уряд досі не попіклувався, щоб зняти це обмеження!

Чи створили лабораторію? «Зважаючи на те, що роботу фактично лише розпочато, наявність власної лабораторії вбачається економічно недоцільною», – відповіли нам в Реєстрі.

Тобто вже три роки з гаком Реєстр марнотратно витрачає мільйони гривень платників податків. А що ще страшніше – далі залишає без шансу на життя тисячі українських родин.

Реєстр нам нічим не допомагає, – каже завідувач Центру дитячої онкогематології і трансплантації кісткового мозку Охматдит Світлана Донська. – Ми просто чекаємо.

Ми поставили Реєстру запитання в лоб – на що витратили 3,5 мільйони? «На вивчення міжнародного досвіду та напрацювання законодавства», – без жартів була відповідь.

Це ж запитання торік зацікавило і МОЗ. До Реєстру вони відправили спеціальну комісію. Один з її членів погодився анонімно поговорити зі «Свідомо».

«Там фактично не було що й перевіряти. Уся робота – це подорожі до інших країн для «вивчення досвіду і налагодження контактів». Для двох людей – директора Сергія Павленка та його заступника – Боголєпова. Все», – не приховує співрозмовник.

І що ж після цього зробили урядовці?

«Комісія в цілому схвалила діяльність Центру з вирішення такого важливого для галузі охорони здоров’я завдання, як створення Всеукраїнського реєстру донорів гемопоетичних стовбурових клітин (кісткового мозку), та рекомендувала посилити спілкування з міжнародними структурами, а також продовжувати удосконалення нормативно-правової бази», – відповіли «Свідомо» у Державному експертному центрі, через який і фінансується Реєстр.

Це означає, що батькам хворих дітей і далі доведеться писати оголошення…  

 

Марія ЗЕМЛЯНСЬКА,

бюро журналістських розслідувань «Свідомо»,

для “Галицького кореспондента”