Максимка Атаманюка охрестили в реанімації одразу після народження – медики не вірили, що дитина виживе. Своїх перших 20 днів життя малюк був підключений до апарата штучної вентиляції легень. Двічі його витягували з того світу. А потім важкий діагноз – ДЦП. З віком майже кожна дитина з такою недугою потребує оперативного втручання з ортопедії, і настав час, коли це потрібно Максимкові. Семирічний хлопчина знає, що все буде добре, тим паче у нього великі плани на життя, наприклад, придумати вакцину, важливу для світу.

Кілограм і 300 грамів

«Був час, коли я професійно займалася тхеквондо. Тренер навчив мене ніколи не здаватися, завжди йти вперед, як би важко не було. Я йду», – каже франківка Тетяна Атаманюк, мама Максимка.

До семи місяців вагітність начебто протікала добре. Ніхто не звернув уваги, що ще з восьмого тижня жінку почав мордувати високий артеріальний тиск. Медики казали, що «нічого страшного, так може бути». Тиск весь час тримався 140 на 100. Єдине, що лікарка прописувала, – «Спазмалгон», іноді «Папазол».

Проблеми почалися, коли медик сказав їй випити сечогінну таблетку, аби трохи зійшли набряки. Вже через кілька годин тиск підскочив аж до 180 і ніяк не падав. Жінку забрали до реанімації в пологовий.

«Я не відчувала високого тиску, – розповідає вона. – І коли так стається, то все навантаження, пов’язане з високим тиском, йде на дитину, починається кисневе голодування. За тиждень в утробі дитя втратило 400 грамів».

Аж у пологовому лікарі пояснили Тетяні, що з першого ж дня підвищеного тиску вона мала би вживати спеціальні препарати від ниркового тиску, а не бавитися звичайними спазмолітиками. Тобто багато часу вже було втрачено.

Наприкінці сьомого місяця Тані мусили робити кесарів розтин, в дитинки різко почало падати серцебиття – через брак кисню. Жінці сім разів намагалися вколоти анестезію – ніяк не вдавалося, бо тіло сильно набрякнуло.

Максимко важив кілограм і 300 грамів, зріст – 39 см. Він заплакав, але зразу і замовк – легені закрилися, адже вони ще не сформувалися. Дитина дихала самостійно лише на 20%.

Немовля опинилося в реанімації. Батьки одразу там і похрестили синочка – лікарі мало вірили, що маля виживе. Малюку дали три дні – чекали, чи не буде крововиливу. Медики пояснили: якщо він станеться в перший день, то це найлегший перебіг, другого дня – трохи важчі наслідки, і дай боже, аби крововилив не трапився на третій день. У Максимка це сталося на третій день.

До апарата штучної вентиляції легень хлопчик був підключений 20 днів. Двічі його витягували з того світу.

«Мене покликав до кабінету лікар і почав перераховувати всі болячки, які виявили в моєї дитини, – розповідає Таня. – Крововилив у головному мозку, двостороння пневмонія, вада серця, проблеми з нирками… Прогнозів не давав ніяких. Всі лікарі казали просто чекати. Ми жили від ранку до ранку».

Після реанімації у Максимка збільшилася печінка на два сантиметри – протягом двох місяців малюкові поміняли аж п’ять видів антибіотиків. Потім у дитинки виявили гідроцефальний синдром, але дивом страшна недуга минула за тиждень – лікарі були шоковані, бо таке рідко буває.

Спочатку у хлопчика були дуже затиснені руки. Після масажів руки відпустило, але напруга перейшла на ноги. Аж у півтора року батьки дізналися про діагноз ДЦП (дитячий церебральний параліч).

«Коли лікарка тоді нас побачила, то на радощах зізналася, що після народження Максима вони з колегами збирали консиліум, думали, він ніколи не буде ні бачити, ні чути, бо ж мав дуже сильні ураження, – розповідає Тетяна. – Але психічний розвиток взагалі не порушений. У п’ять місяців Максимко сказав перше слово. Мене аж щелепи боліли – я цілими днями вчила його вимовляти і складати звуки. Багато говорила, багато читала йому».

Повернутися в Америку

Батьки Максима регулярно возили сина на різні лікування, бо ДЦП потребує кропіткої роботи. За роки сім’я пройшла дуже багато випробувань: були в санаторіях, у всіляких лікарів, проходили реабілітації, але реальне покращення відбулося тільки після курсу в львівському медцентрі фізичної терапії.

Аж у три роки Максимко нарешті почав повзати, потім навчився стояти, ходити та бігати з допоміжними засобами, долати архітектурні бар’єри, а на заняттях з сенсорної терапії покращились його графомоторні навики.

Але разом з тим батьки усвідомлювали, що неможливо просто завжди їздити на реабілітацію і постійно чекати покращень. Всі роки вони гналися за результатом: плавання, іпотерапія та багато іншого, але цього замало.  

«Дитина росте, відбуваються зміни в організмі, спастика з часом дає про себе знати. Коли м’язи та сухожилля постійно напружені, їх важче розтягувати, – пояснює мама. – Тому найкращий варіант запобігти ортопедичним та іншим ускладненням – оперативне втручання. Коли ми вперше про це почули від наших фізичних терапевтів, усередині ніби все перевернулось, але з часом прийшло розуміння, що це дійсно важливо і потрібно».

Батьки міркували аж пів року і таки зважилися на селективну дорсальну ризотомію. Йдеться про видалення нервових закінчень у хребті, які відповідають за спастику. Цю операцію роблять багато де, але найбільший досвід має лікар Парк, котрий оперує в США, у штаті Міссурі. Ціна такої операції 56 тисяч доларів. Також після її проведення потрібно ще приблизно місяць залишатись у клініці і проходити післяопераційне відновлення.

Гроші назбирали за кілька місяців – сім’ї щастило на добрих людей. Батьки робили все, що могли: публікували дописи в соцмережах, давали оголошення на радіо і телебачення, писали до відомих людей, брали участь у всіх можливих ярмарках Львова.

А якось зателефонувала незнайомка і сказала, що хоче подарувати Максимкові на операцію 10 тисяч доларів, бо він дуже схожий на її середущого сина. Це диво сталося якраз у той день, коли батьки мусили вже надсилати гроші за операцію, а бракувало ще шість тисяч.

У США з Максимом полетіла тільки мама, бо татові не відкрили візу. До речі, вилетіли вони 11 березня, а наступного дня Америка закрила кордони – через пандемію. Там їх зустріли знайомі з України. Поселили в готелі біля клініки, постійно привозили продукти.

Операція минула вдало. Коли лікар вийшов з операційної, то найперше розповів, що в хлопчика було аж 65% нервових закінчень, котрі давали спастику – це багато. 

«Америка – геть інша, – згадує Таня. – Там усі всміхаються. Максимко каже, що колись обов’язково туди поїде ще раз, але наступного разу лише в гості».

Максимко зміг

Сім’я мусила переїхати до Львова, бо наразі їм так дешевше і зручніше: реабілітаційний центр і всі фахівці, котрі лікують Максимка, під боком. Тато хлопчика береться за різні підробітки, а Таня пече пряники, печиво, виготовляє хендмейд-цікавинки – усе публікує в Фейсбуці, виручені гроші йдуть на лікування Максимка. Зараз жінка створює креативні пасхальні кошики. Каже, завжди все продається добре. Люди знають історію їхньої сім’ї і хочуть підтримати. «Коли творю свої вироби, то дуже заспокоююсь, це своєрідна психотерапія», – говорить Таня.

Зараз сім’я збирає гроші на дві ортопедичні операції, які призначені на кінець квітня в Польщі. З віком майже кожна дитина з ДЦП потребує оперативного втручання з ортопедії, і настав той час, коли це потрібно Максимкові. Наразі йдеться про подовження сухожилля – аби стопа виводилася в правильне положення. Операція коштує 4700 євро. Не вистачає ще дві з половиною тисячі.

«В Україні ортопедів навіть не розглядаємо, – пояснює мама. – Коли Максимові було три роки, ми консультувалися не з одним, і кожен говорив те саме – треба ламати. Вочевидь, наші фахівці мають геть інший підхід, ніж ортопеди за кордоном». 

Максим точно знає, що все буде добре, хлопчина має впертий і бойовий характер. Коли батьки падають духом, малий їх надихає боротися далі. Він ніколи не скаржиться і не нарікає, що важко.

Після операції в Америці Максимко нарешті зміг розслаблятися у воді під час плавання в басейні, тепер йому легше проплисти, ніж іти у воді самостійно, хоча іти Максимко теж навчився, бо вода тримає, але потрібно балансувати, щоб тримати рівновагу. Діти з ДЦП затискаються у воді, більшість не може розслабитись. Максимко зміг.

Взагалі у хлопця дуже насичений кожен день. Шість-вісім годин він має бути в ортезах, годину займається з вертикалізатором, робить спеціальні вправи.

Максимко мріє про курси роботів, але туди беруть лише з восьми років, тому поки що хлопчина виготовляє роботів із паперу. А ще він обожнює читати про бактерії, навіть замовив собі на Миколая мікроскоп. Каже, що буде досліджувати мікроби і віруси. Можливо, колись винайде якусь вакцину, важливу для світу.

Наталя МОСТОВА

P.S. Для допомоги Максимкові: картка Приватбанку 5168 7574 0879 4735, Монобанк 4441 1144 2119 3895, Атаманюк Андрій Анатолійович (тато).