Маленька дівчинка Маргаритка Гоголь з Богородчанщини має вроджену ваду хребта. Випадок настільки складний і унікальний, що в світі є лише кілька медиків, які готові взятися за операцію. А операція мала бути зроблена ще «на вчора». Час спливає, дівчинка слабне, а грошей досі не можуть назбирати. Треба ще 60 тисяч євро. Де їх узяти – мама в страшній паніці.

З двома хвостиками і усмішкою

До їхнього села від Богородчан ще треба трохи їхати. Там автобуси бувають лиш кілька разів на день, попутками теж не дістатися – крізь те село ніхто не хоче їхати, бо дорога жахлива. Після повороту з центральної траси водій маршрутки ледве суне – яма на ямі. Чим далі, тим більше. А це означає, що ось-ось приїдемо на місце.

Сім’ю Гоголів знають у селі. Ще б пак – у них така біда. Люди вже не раз їм допомагали.

«Сюди! Сюди ходіть! Я вас уже бачу!» – гукає мама Надія з вікна. Охайний будиночок, охайне подвір’я… «Заходьте, почекайте кілька хвилин у вітальні, Маргаритка нині заспала, лиш щойно прокинулася, – усміхається Надія, приємна, симпатична жінка. – Ми зараз хутко зберемося… Знаєте, одній трохи важкувато з трьома дітьми…»

Через хвилин п’ять у кімнату заходить мама з п’ятирічною Маргариткою на руках. Чудесне дівчатко з двома хвостиками і чарівною усмішкою. На спинці, в ділянці шиї, добре помітний горбик. Ніжки значно довші за тулуб, бо верхня частина тіла, зокрема грудний відділ, дуже повільно розвиваються. Дівча важить до 13 кг. Аби ніжки не деформувалися, дитина довгий час мусила спати в ортезах. Сама дівчинка вже давно не може ходити.

Деформація хребта притискає спинний мозок, від чого втрачається рухомість ніг. Якщо негайно не зробити операцію, дитина взагалі перестане відчувати ніжки. Ба більше – вада розвитку хребта, розростаючись, почне деформувати усі внутрішні органи. І буде велика біда. 

Маргаритка охоче демонструє, як самотужки може вибратися з дивана на підлогу, вона вже навчилася майстерно сповзати і тягнути за собою ніжки. Дівчинка зовсім не встидається, залюбки позує і все виповідає про двох братиків.

Найстарший, 16-річний Вася, часто бавиться з нею у м’ячик, але дуже мало, бо завжди спішить читати книжку або сидіти в інтернеті. Маргаритці це дуже не подобається, вона хоче бавитися багато і довго. А середущий Володя постійно бере її какао, а ще їсть повно цукерок. «Ви би знали, як Володька її любить, – усміхається Надія. – Так няньчиться, ніби рідний батько».

Маргаритка скаржиться, що її день народження ще дуже нескоро – спершу має бути осінь, потім пройде зима, аж тоді їй виповниться шість рочків.

«Голова пухнула – що маю робити?»

46-річна Надія звикла бути сильною і рішучою. Каже, що колись не була такою – життя змусило. Пізня вагітність стала несподіванкою для жінки. Всі дев’ять місяців вона собі місця не знаходила – страшенно переживала: як пройдуть пологи, за що утримувати сім’ю, яка ситуація буде в країні, тим паче тоді якраз почалася війна… Думала, не потягне ніяк. Часто плакала. Гнітило якесь погане передчуття.

Дівчинка народилася здорова, важила більше чотирьох кілограмів. А в один момент почала значно менше їсти. Першою це помітила бабуся: «А що то є з дитинкою? Вона, певно, слабонька… Що в неї з плечиками? Що то за така ґулечка під шийкою?»

На рентгені виявили патологію – зміщення хребта. Але що з тим робити далі, ортопед так і не зміг пояснити. Маму з дівчинкою ще добряче пофутболили по лікарях – ніхто нічого конкретного не казав. Все, що порадили – лягти у неврологічне відділення, аби дитині поробили масажі.

«Мені голова пухнула – що маю робити? – розповідає мама. – Добре, що пощастило познайомитися з жінкою, котра звела мене з угорським нейрохірургом. Він глянув на знімки Маргаритки і порекомендував зробити МРТ голови і шиї, аби виключити проблеми з головним мозком. А для цього треба було знову лягати в лікарню, бо ж має бути направлення – таким маленьким діткам МРТ роблять лише під наркозом. Хоча потім у столиці, коли робили КТ, медпрацівниця пошкодувала мою дитину і не давала наркоз, натомість вкутала в цупку ковдрочку – аби не рухалася. Всі обстеження підтвердили, що проблема в шийному відділі хребта. Лікарка сказала негайно починати оформляти соціальну допомогу, бо грошей треба буде багато. Я тоді ще не могла второпати, навіщо. Навіть не підозрювала, що чекає нашу сім’ю».

Ціна питання

Потім був Інститут нейрохірургії імені А.П. Ромоданова, далі «Охматдит»… Всі лікарі були шоковані настільки сильним викривленням – такого складного випадку ще не бачили у своїй практиці.

«Пам’ятаю, як нас скерували в Інститут патології хребта і суглобів імені професора М. І. Ситенка, що в Харкові, казали, там є лікар, який робить дива, – розповідає Надя. – Він дійсно дуже добрий чоловік. Неофіційно нам так і сказав: «Знаєте, не візьмусь я за вашу дитину… Бо не маю на це ніякого морального права. Цей випадок – страшенно складний. Цю операцію треба робити в парі з першокласним нейрохірургом, а в Україні нема такого. Той, що є, просто покалічить вам дитину».

Далі сім’ю направили до професора з міністерства, який оперував в «Охматдиті», рекомендували його як найбільш знаного і впливового дитячого ортопеда. Від його підпису залежало багато чого. А на той момент йшлося про виділення державних коштів для операції, яку Маргаритці хотіли зробити за кордоном. Але професор так і не підписав – сказав, що такі самі операції роблять і в Україні. «Роблять, але що потім з тією дитиною буде? Каліцтво, пожиттєві муки, смерть..? – каже мама. – Я того професора потім прямо запитала, чи здійснює він під час такої складної операції нейромоніторинг, чи має відповідну апаратуру і взагалі – скільки операцій із таким випадком, як у моєї доньки, він уже провів. Мовчав».

Але найгірше те, що довгий час Надія й гадки не мала, яка саме закордонна клініка візьметься за Маргариту. Стільки часу втратили. Сім’я навіть їздила до італійської клініки, два місяці дівчинку обстежували, але зрештою медики не схотіли ризикувати. Лікарі-іноземці, які приїжджали в Україну в Міжнародний центр нейрохірургії, теж навідріз відмовлялися.

Зачароване коло тяглося, аж поки не помогли майже чужі люди – українсько-німецька сім’я, яка перейнялася бідою Гоголів. Вони довго шукали і нарешті знайшли німецького лікаря, який згодився оперувати.

В німецькій клініці Маргарита мала би пробути 90 днів, спочатку дитину одягнуть в корсет “HALO”, щоб трішки випрямити хребет, а потім буде операція.

Ціна питання – 121 800 євро. Збирати кошти жінка почала ще до карантину, бо запланована поїздка була призначена на березень. Але зібрали тільки половину суми: ходила по церквах, селах, підприємцях… Та й карантин відмінив усі поїздки, а потім ще й повінь наробила біди – людям зараз не до благодійності.

А вона знає

Зараз сім’я живе на соціальні виплати. Надія не має як піти працювати – весь час треба бути коло донечки. Трохи родичі допомагають.

Час грає не на користь Маргаритки, мама дитини постійно плаче, бо не розуміє, як повинна зібрати ще таку велику суму – ну, де взяти стільки грошей? Є такі дні, що Надія просто не може встати з ліжка – таке нервове виснаження. Всі ці роки – як білка в колесі. «Встаєш і мізкуєш – як протягнути цей день? – каже вона. – Ви думаєте, я здорова? Я просто принципово не йду до лікарів – не хочу чути своїх діагнозів, аби не накручувати себе. Зараз головне – Маргаритку прооперувати».

«Ви просто уявіть, як це – ще геть маленькій та водночас дорослій дитині знати, що є шанс на порятунок, але суму її мамі ніколи самостійно не зібрати», – каже волонтерка ГО «Час добра і милосердя» Валерія Кушніренко.   

«Знаєте, Маргаритка іноді таке скаже… У тих словах стільки недитячої мудрості, – замислено говорить мама. – Не розумію, звідки вона то знає. А вона знає».

Жінка довго мовчить, а тоді додає, що ще під час вагітності вона відчувала – донечку треба назвати Маргаритою. Але нікому про то не казала. А тоді старший син здивував: «Мамо, давай назвемо Маргариткою». Потім вони знайшли, що в перекладі з якоїсь іноземної мови це ім’я означає «перлина». Дівчинка й справді така – особлива.

Наталя МОСТОВА

P.S. Охочі допомогти Маргаритці можуть надіслати гроші на рахунок ПриватБанку 4149499140858182 (гривні), отримувач – Гоголь Надія.
Номер карти та рахунку для євро 4149499650498585
UA 473052990000026204737815356

Номер карти та рахунку для доларів США 4149499650582024, отримувач – Hohol Nadiia
ІВАN – UA293052990000026204737827805
Телефон мами: 0683358883