Кажуть, діти з проявами аутизму ховаються в своєму світі замкненої фортеці. Їхні батьки теж змушені стати особливими. Дев’ять років тому в Івано-Франківську вони об’єднались у громадській організації “Світанок-ІФ”, де й досі постійно допомагають одне одному відкривати загадковий вимір дитячого аутизму.

Це не психічне захворювання

Аутизм – це не психічне захворювання. Це просто інше сприйняття навколишнього світу. Такі діти вимагають іншого підходу до виховання і навчання. Нерідко вони бувають дуже здібними. Часто коефіцієнт їхнього розумового розвитку перевищує 70 балів зі 100 можливих. Просто вони відрізняються від більшості. Дитина-аутист може виявитися надзвичайно талановитою в царині математики або музики, чудово малювати, але при цьому бути безпорадною в побутових питаннях, погано йти на контакт із людьми.

Аутизм – це перш за все порушення комунікативної функції, контакту дитини з оточуючими. Дитина живе в світі зорових образів, звуків, тактильних відчуттів, але при цьому враження для неї самоцінні, вона не прагне поділитися ними з мамою чи татом, які виконують виключно інструментальну функцію, будучи джерелами їжі, тепла, комфорту. Для таких дітей характерні повторювані, нав’язливі дії: хтось годинами крутить все, що трапляється під руку – від маленького м’ячика до кришки великої каструлі; хтось спостерігає, як вода ллється з крана; хтось вибудовує в ряд машинки або кубики, хтось бавиться з ниточкою, намотуючи її на палець. Вони можуть довго кружляти на одному місці або колами ходити по кімнаті навшпиньках.

Страхи малюка з проявами аутизму не завжди можна пояснити з погляду звичайної логіки. Наприклад, йому страшно перебувати в людних місцях, він боїться порохотяга, лякається гучних звуків, але при цьому може не усвідомлювати небезпеки, пов’язаної з висотою або рухом транспорту, наприклад, вискочити на проїжджу частину і навіть влягтися прямо на ній.

Нагодувати – теж проблема. Дитина настільки перебірлива у їжі, що часом її раціон складається всього з трьох-чотирьох страв, усе інше беззастережно відкидається.

 

Діагноз шокував

«На жаль, таблеток від аутизму не існує, – розповідає психолог, співзасновниця та голова ГО “Світанок-ІФ”, а також мама дитини з розладами спектру аутизму (РСА) Анастасія Голинська. – Основне лікування – це психолого-педагогічна корекція. В Івано-Франківську бракує кваліфікованих фахівців. Інклюзивна освіта в місті не завжди виправдовує сподівання батьків. Здебільшого всі займаються самонавчанням. Якщо хтось планує працювати з дітками-аутистами, то їдуть вчитись у великі міста України або за кордон. Там професійно навчають та готують викладачів такого напрямку».

Те, що синочок розвивається якось не так, Анастасія Голинська помітила, коли йому було два роки. Хлопчина перестав контактувати з батьками, не дивився в очі, постійно влаштовував істерики, не грався нормально – міг годинами просто перебирати якісь патички… Діагноз шокував батьків, потім була стадія заперечення, мовляв, це все вигадки, моя дитина – здорова. Згодом нарешті відбулося прийняття ситуації і почали з’являтися міркування, що ж робити далі.

Одразу зіштовхнулися з гострою потребою кваліфікованої допомоги, аби вибудувати правильну схему реабілітації для сина. Анастасія познайомилася з іншими батьками, котрі опинилися в такій самій ситуації. Досвіду набиралися не лише в Україні, але й у Польщі – їздили в різні реабілітаційні центри, де працюють із дітьми з РСА. Потім вирішили створити свою громадську організацію.

Назву вигадали одразу: світанок символізує новий день, нові відкриття, нові можливості.

 

«Світанок-ІФ»

Нині “Світанок-ІФ” об’єднує більш як 50 прикарпатських сімей, які виховують діток з РСА та іншими психомовленнєвими розладами. Приміщення для роботи площею 200 кв. м надала Вовчинецька сільська рада на пільгових умовах. Крім особистих пожертв батьків, кошти для діяльності громадської організації виділили Івано-Франківська міська та обласна ради. Спільними зусиллями обладнали кімнати для проведення реабілітаційної роботи з дітьми. А для облаштування сенсорної кімнати отримали грантові гроші посольства Німеччини.

Одночасно заняття можуть проводити з 30 дітьми. До речі, вони абсолютно безкоштовні та відбуваються щосуботи.

З самого початку метою організації було, аби батьки просто вивели своїх дітей із дому, адже звичайні дитсадки відмовляються від особливої малечі. Няні теж не хочуть братися за роботу з цими дітками. Тож засновники “Світанку-ІФ” також прагнули, щоб сім’ї аутичних дітей самі стали фахівцями у цій справі.

Так, на сьогодні вже четверо батьків отримали додаткову освіту психолога. Окрім цього, в організації є й фахівці-волонтери. Активно допомагають у групових заняттях і студенти ПНУ ім. В. Стефаника – з третього курсу спеціальності “Дошкільна освіта. Логопедія” і з кафедри психології. Однак, основну роботу в організації взяли на себе батьки дітей. Вони регулярно проводять благодійні акції, майстер-класи, тренінги, влітку – кемпінги.

До речі, в “Світанку-ІФ” також займаються діти з гіперактивним розладом, із розладами мовлення, синдромом Дауна та іншими нозологіями, але всіх їх об’єднує порушення комунікації.

 

Краще відчувати світ

Для занять із дітьми в “Світанку-ІФ” використовують музикотерапію, арт-терапію, фізкультуру і сенсорну кімнату. До речі, остання є в усіх навчально-реабілітаційних центрах Європи. Це одна з методик реабілітації дітей із порушеннями розвитку, аутизмом. Така кімната сприяє сенсорній інтеграції. Адже сфери сприйняття (зорове, слухове, тактильне, вестибулярний апарат), які у здорової дитини працюють одночасно, в дітей із порушенням розвитку розгалужені. Тому в сенсорній кімнаті зібрані стимулятори, які діють на всі органи чуття дітей. Є стимулятори зорового сприйняття, слухового, музичний центр, світлове обладнання, батут, перекотиполе для тренування вестибулярного апарату, м’який диван, наповнений гранулами, тощо.

Крім того, є обладнання для аромотерапії, яке очищує повітря, а також створює атмосферу спокою та релаксації. Дуже цікавий елемент – пісочна анімація.

Найгострішою проблемою у житті таких дітей є освіта. Зовсім небагато малечі перебуває у садочках та школах. Є гостра необхідність у створенні мовних класів.

Аутисти починають розмовляти, як правило, пізніше за звичайні терміни, але справа навіть не стільки в цьому, скільки у специфіці мови. Першим словом дитини з РСА, як правило, буває не “мама”, “тато” або “дай” (традиційна тріада нейротипічної дитини), а, наприклад, “газонокосарка”.

Коли маленький аутист переходить від окремих слів до речень, вони теж мають швидше називний характер. Дитині подобається повторювати назви, уривки з віршів або реклами, часто вона не розуміє сенсу вимовленого.

Як зазначає логопед-дефектолог організації Олена Єнько, багато класичних логопедів не займаються з аутичними дітьми, бо просто не готові до однакової рутинної роботи, яка часом може тривати роками. І при цьому не завжди помітний результат.

Однак попри титанічну щоденну працю, спрямовану на реабілітацію своїх дітей, багато з них уже віддячили своїм батькам – навчили їх декотрим цінним речам. Наприклад, краще відчувати цей світ.

Перед тим, як прийти на дитячі заняття у “Світанок-ІФ”, журналістові порадили переглянути три художні фільми, які найкраще дають розуміння проблематики аутизму: “Темпл Грандін”, “Аудитор” і “Після Томаса”. Так ось, у фільмі “Аудитор” наприкінці стрічки звучать такі слова про людей-аутистів: «Вони знають значно більше, ніж ми з вами, але не вміють це показати, або ж ми не вміємо це розпізнати».

Наталя МОСТОВА

Конкурс журналістських матеріалів «Поспішай творити добро»

ініційований «Благодійним фондом Олександра Шевченка»

та Українським журналістським фондом»