На лікування туберкульозу держава виділяє кошти, а на супутню відновлювальну терапію, яка є життєво важливою, грошей нема. Якщо дорослі пацієнти ще можуть дати собі раду, то хворі діти-сироти та діти з малозабезпечених чи неблагополучних сімей опиняються в безвихідному становищі. Якщо б не волонтери, була би біда.
Від держави – нічого
З протитуберкульозними препаратами проблем немає – держава забезпечує ними в повному обсязі. Однак ці ліки дуже токсичні, спричиняють чимало побічних ефектів, суттєво знижують імунну систему, а тому одночасно необхідно приймати відновлювальну терапію: пігулки для захисту печінки, нирок, нервової системи, полівітаміни. Окрім цього, важлива також патогенетична терапія – супутнє лікування, яке допомагає не тільки швидше впоратися з недугою, але й уникнути ускладнень і негативних залишкових змін, наприклад, може виникати задишка, можуть зморщуватися легені тощо. Тож потрібні препарати, які зміцнюють імунну систему, допомагають туберкульозним вогнищам розсмоктатися, покращують трофіку легень чи того органа, який уражений туберкульозом.
Коштів на таку підтримувальну терапію держава не знаходить уже багато років поспіль. Пацієнти мусять виборсуватися самостійно, тобто за власний кошт, аби після лікування туберкульозу не залишитися фактично напівінвалідами.
З дітьми ситуація значно складніша, адже більшість пацієнтів дитячого відділення Івано-Франківського фтизіопульмонологічного центру – з малозабезпечених або неблагополучних сімей, де зазвичай про гроші на лікування не може бути й мови. Мало того, часом батьки залишають своїх дітей у стаціонарі й з’являються лише через місяць.
Відділення розраховане на 30 ліжко-місць, і воно ніколи не пустує. Наразі наймолодшому пацієнтові – два місяці. Також тут лікуються діагностичні хворі, наприклад, з важким бронхітом, який не піддається звичайному лікуванню.
Фонд сприяння матеріально-технічному розвитку лікарні, який часто функціонує при лікувальних закладах і кошти з якого можуть бути використані для нагальних потреб, теж відсутній. Бо ж такий фонд нема кому наповнювати – тутешні пацієнти не роблять благодійних внесків.
А підтримувальне лікування коштує немало. Найважливішими є полівітаміни і гепатопротектори. Курс терапії, яку необхідно приймати шість місяців, на одну дитину обходиться у близько п’яти тисяч гривень.
«Найчастішим ускладненням, яке виникає внаслідок токсичного лікування туберкульозу без паралельного прийому відновлювальних препаратів, є медикаментозний гепатит, – розповідає завідувач дитячого відділення Івано-Франківського обласного фтизіопульмонологічного центру Оксана Голубчак. – Подальше лікування цієї недуги протікає вкрай складно. Виходить так, що лише від однієї важкої хвороби очухався – і знову новий невтішний і, швидше за все, затяжний клопіт». Крім того, потужний нейротоксичний вплив протитуберкульозних ліків може викликати відповідні розлади: різні нейропатії, головні болі, порушення сну, погіршення відчуття в нижніх та верхніх кінцівках, порушення зорових нервів тощо.
До 2017 року закупівлю близько 20% підтримувальних препаратів здійснювали за державний кошт. Ці ліки, звісно ж, видавали найперше сиротам, дітям без батьківської опіки, з малозабезпечених сімей. З 2017-го від держави – майже нічого, лише незначна кількість гепатопротекторів. Наразі 99% необхідних супутніх ліків забезпечують волонтери.
Перейнятися болем
Першою ластівкою волонтерського руху, який уже кілька років підтримує дитяче відділення Івано-Франківського обласного фтизіопульмонологічного центру, стала місцева багатодітна мама Надія Мацевко.
Жінка так перейнялася цим болем, що вирішила взяти справу у свої руки. До благодійності долучила трьох небайдужих колежанок. Почали зі щотижневих доброчинних акцій: вдома пекли близько трьох сотень пряників, розмальовували їх, а потім продавали біля місцевих церков після Богослужіння. Найбільша сума, яку таким чином жінкам вдалося зібрати, склала три тисячі гривень. Хоча траплялося по-всякому. Бувало, декотрі настоятелі церков забороняли проводити такий благодійний продаж біля своїх храмів.
На виручені кошти купували не тільки ліки, але й засоби гігієни, якісну їжу, одяг. Адже багато дітей перебувають у стаціонарі тривалий час – по півроку і довше. Важливі навіть розважальні заходи, які волонтери організовують, аби урізноманітнити дозвілля дітлахів, наприклад, влаштовують творчі майстер-класи. «Спробуйте-но висидіти шість місяців у закритому приміщенні, а тим паче, якщо йдеться про непосидючих діточок», – каже Оксана Голубчак.
Згодом Надія Мацевко створила сторінку в Facebook під назвою «Допомога для дітей», де публікувала короткі історії про хворих пацієнтів дитячого відділення фтизіопульмонологічного центру, які особливо гостро потребують підтримки. На її публікації відгукнулися не лише чимало прикарпатців, але й благодійники з-за кордону.
Оксана Голубчак розповідає, що дуже часто також допомагають студенти-іноземці з медичного університету.
Причина – не у вакцині
На Прикарпатті підлітки хворіють на туберкульоз у п’ять разів менше, ніж дорослі. Такий результат є завдяки тому, що в Україні проводили профілактику туберкульозу в дітей і підлітків. Наразі найпроблемнішим районом в області є Надвірнянський, хоча ці показники постійно змінюються.
За словами доцента кафедри фтизіатрії і пульмонології з курсом професійних хвороб ІФНМУ Ірини Макойди, в суспільстві існує безпідставний стереотип: «Туберкульоз мене не вчепить, бо я не безхатько, не наркоман і не алкоголік». Але насправді недуга вражає всі верстви населення.
Медики запевняють, що повністю позбутися туберкульозу неможливо, але лікування завжди дорожче, ніж профілактика. У випадку туберкульозу дуже важлива вакцинація, якої, на жаль, в Україні не було протягом двох з половиною років. З’явилася вона торік у вересні.
Першу вакцину від туберкульозу дитині дають у пологовому будинку на третій день її життя. Імунітет до недуги розвивається протягом півроку після вакцинації. А в семилітньому віці проводять ревакцинацію. Немає гарантії, що вакцинована дитина не захворіє, але ризики у неї мінімальні. Вакцинована дитина може захворіти лише в тому випадку, якщо має дуже тісний щоденний контакт із джерелом інфекції, а на додачу ще й погані умови проживання, незбалансоване харчування. Однак варто розуміти: якщо вакцинація від деяких форм туберкульозу вберігає на певний відсоток, то від міліарного туберкульозу і від тубменінгіту вакцинована дитина убезпечена на 100%.
Вакцинація слугує своєрідним тренуванням, чи то пак навчанням, для імунної системи стосовно того, що ж таке туберкульоз і як із ним боротися.
Якщо не щепити дитину в зазначений термін, далі це робити немає сенсу – інфікування однозначно вже відбулося. У такому випадку тільки залишається ретельно дбати про імунітет.
«Щодня ми вдихаємо різноманітні мікобактерії, – пояснює Ірина Макойда. – Коли у здоровий організм потрапляє бактерія, імунітет одразу реагує. Але бактерію він при цьому не вбиває, натомість вона залишається всередині й у негативних для неї умовах завмирає. В такому стані бактерія може перебувати все життя й так ніколи і не «прокинутися». Однак якщо з тієї чи іншої причини знижується імунітет, навіть через банальний стрес або різку зміну кліматичних умов, організм починає боротися з основною, актуальною наразі, проблемою. У цей момент паличка Коха стає активною і сіється в організмі.
Чимало батьків останнім часом почали дотримуватися позиції проти вакцинації й відмовлятися від щеплення. Мовляв, через сумнівну якість вакцин вже неодноразово траплялися плачевні випадки.
Як пояснює лікар, причина – не у вакцині, а в слабкому імунітеті: «Якщо дитина померла після вакцини від туберкульозу, то вона би померла після будь-якої вакцини».
«В СРСР після війни рівень захворюваності на туберкульоз був надзвичайно високий, – розповідає Ірина Макойда. – Лише завдяки примусовій вакцинації і профілактичним оглядам вдалося подолати епідемію. До кінця 80-х рівень цієї пошесті не перевищував 10-12 випадків на 100 тисяч населення. А з часу незалежності України до 1995 року через відсутність відповідного контролю в державі ми знову перейшли епідемічний поріг: 52 випадки на 100 тисяч населення. І це лише те, що виявили. До речі, у країнах Західної Європи цей показник становить 4-5 випадків на сотню тисяч населення».
Руйнуємо стереотипи
Важливим елементом профілактики є регулярна діагностика – раз на рік. Особливо часто нехтують профоглядами. «Пацієнти й досі щиро вірять, що вони роблять рентген-знімок не для себе, а для лікаря», – обурюється Ірина Макойда.
Ще один поширений стереотип: туберкульоз починається з кашлю. Нісенітниця! Ця недуга ніколи не розвивається з такими проявами. Натомість спостерігається тривале незначне підвищення температури до +37,2-37,5 градусів, підвищена втомлюваність, зниження психологічної активності – все те, на що людина зазвичай не звертає уваги, відмахуючись, мовляв, просто було забагато роботи. Таке «розгойдування» може протриматися навіть півроку – аж поки не виникне інтоксикація. Тоді вже з’являються кашель, нічна пітливість тощо.
Важливо також усвідомлювати, що туберкульоз можна повністю вилікувати і повернутися до звичного життя, головне – вчасно виявити недугу.
Наталя МОСТОВА