Простягнути руку для вітання – цим простим жестом для тих, хто живе з ВІЛ, вимірюється рівень людяності. 

Острах, уникнення контактів, обмеження спілкування – повсякденні речі, з якими ці люди навчилися якщо не миритися, то співіснувати. У кожного з них – своя історія зараження смертельною інфекцією та історія життя із нею. Кожен готовий розповісти про свій досвід, щоби таке не повторилося з іншими. Та не кожен готовий слухати. Франківщина – одна з трьох областей України, мешканці яких мають дуже стійкі упередження до носіїв ВІЛ і хворих на СНІД, територія, де таких людей бояться і гноблять.

 

Межовий досвід

Невелика кімната: кілька столів, стільці, старенький диван, вішак і десятки дипломів та сертифікатів на стінах. Двоє чоловіків, старший і трохи молодший, обидва Олександри – керівник громадської організації «Захід-Шанс» Олександр Гринь і соціальний працівник Сашко. Вітаємося потиском руки. П’ємо каву. Слово за слово, дізнаємося, що Сашко – в минулому залежний від наркотиків, носій ВІЛ. Про свій ВІЛ-позитивний статус дізнався три роки тому, коли раптово відмовили нирки. До того майже п’ять років уживав наркотики – коловся. Гостра ниркова недостатність розвинулася як реакція на вірусну інфекцію. Тоді ще ніхто не знав, що вона  насправді спровокована вірусом імунодефіциту людини. Пізніше Сашко з допомогою лікарів обласного СНІД-центру з’ясує, що заразився внутрішньовенно, через шприц.

А тоді була реанімація на Мазепи, обстеження, встановлення діагнозу, переведення в інфекційну лікарню. Сім місяців провів чоловік на лікарняному ліжку. За цей час хвороба з’їла активного здоров’яка вісімдесяти кілограмів. Сашко перетворився на тінь – схуд до сорока трьох, заледве рухався, пересувався лише з коштуром. Боліли суглоби, турбували нирки, паморочилося в голові. «Я помирав, – розповідає чоловік. – І помер би, якщо би не мама і сестра, які мене витягнули». Як самовіддані жінки весь цей час стягувалися на ліки, одному Богу відомо – щодня на лікування Сашку було потрібно від 300 до 500 гривень… «Їхня любов здолала мою смерть», – без жодного пафосу констатує чоловік.

Він каже, що той випадок – тривале перебування на межі смерті і перемога життя – змінив його. Сашко кинув курити і пити алкоголь, зав’язав із наркотиками. Чоловік пішов на замісну терапію – так називають заміну наркотичних засобів спеціальними препаратами, які зменшують залежність і ризик інфікування та поширення ВІЛ. Одночасно став на облік і розпочав АРТ – антиретровірусну терапію, яка дає змогу відновити і якийсь час підтримувати імунну реакцію організму. Мовою лікарів, продовжує життя. «Мені дали відстрочку», – каже Сашко.

«Та це вже цілковита інвалідність, – пояснює чоловік. – Назавжди змінюється реакція організму на найменші подразники, на будь-які вірусні чи інфекційні хвороби». На зміну погоди виламує суглоби так, що без знеболювального хоч криком кричи. Нежить і біль у горлі, який і без лікування може минути за кілька днів, у таких, як Сашко, переростає в бронхіт чи пневмонію. Ускладнення розвиваються бурхливо і швидко – до запалення легенів доходить за лічені години. «За останніх два роки я вже десять разів мав пневмонію, – відзначає чоловік. – І насправді не знаю, як відреагує на якусь наступну інфекцію мій організм. Тому планів довше, як на місяць, собі не складаю. Але знаю, що отримав цей час для того, щоби йти і розповідати про свій досвід іншим».

Прірва відчуттів

Тому Сашко став соціальним працівником у «Захід-Шанс». Але спочатку він розповів про все, що пережив, своєму синові. Хлопчику зараз п’ятнадцять. Сашко зумів зберегти добрі стосунки з його мамою, попри все, що вони перейшли і перебули за десять років подружжя. «На щастя, дружина не інфікована ВІЛ, – світлішає обличчя Сашка. – Вона двічі обстежувалася і має негативний статус». Син також здоровий, як і сестра та мама. Зрештою, вони і не могли заразитися – в побуті вірус не передається. В такій концентрації, щоби інфікувати іншу людину, він є лише в крові, спермі, у вагінальному секреті та грудному молоці.

Відкритість і відвертість Сашка викликають повагу: «Стараюся показати сину ту прірву, в яку заводять наркотики, коли задоволення стрімко обертається на залежність, хворобу і смерть». Чоловік розповідає, як цього року пішов із життя його найкращий друг – теж ЛЖВ. Абревіатурою позначають людей, що живуть з ВІЛ.  З 2007 року покійний стояв на обліку в Центрі ВІЛ\СНІДу. Але відмовлявся вірити в те, що носить у собі смертельний вірус, відмовлявся визнавати себе хворим, не приймав лікування. «Вичитав десь, що ВІЛ і СНІДу не існує, начебто це всесвітня масонська змова, замішана на грошах. Я би щось зробив із тими, хто поширює таку брехню, хто стверджує, що інфекції немає, заморочує людям голови і в такий спосіб приховує реальні масштаби розповсюдження ВІЛ та замовчує особливості хвороби», – не приховує емоцій Сашко.

«Проблема в тому, що ми знаємо дуже мало того, що є правдою, натомість живимося стереотипами і упередженнями», – підтримує колегу Олександр Гринь. Він і його соціальні працівники – всі з «проблемного» середовища. Чоловіки – колись узалежнені від алкоголю і наркотиків, жінки – з тих, що надавали сексуальні послуги. Загалом близько 1500 «клієнтів» – так називають тих, хто в групах ризику. Кожен, хто вийшов за межі «поля» і став волонтером, пройшов курс лекцій чи семінарів за проектами міжнародних громадських організацій, які спеціалізуються на допомозі людям із ВІЛ. Це змінило ракурс, дало змогу побачити ситуацію зсередини.

Те, що кажуть ці люди, є страшним, бо пережите і відчуте ними. «В мені поселився страх перед завтрашнім днем, – визнає волонтер. – Я бачив, як люди вмирають від СНІДу, що розвивається раптово, і як саркома за рік з’їдає людину. Як ВІЛ-інфіковані згорають від приєднаних інфекцій – найчастіше від туберкульозу та менінгіту. Бачив, наскільки це може бути байдужим для медиків, для родини, яка викинула з-поміж себе паршиву вівцю, для інших, які здорові».

Страхи і загрози

«Цього року в нашому середовищі справді було багато смертей, – продовжує Олександр Гринь. – І все через те, що люди пізно звернулися по допомогу. Вони або не знали, що інфіковані, або сприйняли діагноз як вирок і не хотіли лікуватися». За його словами, ВІЛ і його кінцева стадія СНІД  уже років п’ять як вийшли за межі груп ризику. Останнім часом, на цьому наголошують також і медики, вірус передається переважно статевим шляхом. Цього року через незахищені і випадкові любощі ВІЛ заразилися дві третини з-поміж тих, у кого вперше його виявили. І якщо раніше ВІЛ поширювали чоловіки, то тепер його сіють переважно жінки.

Медики відзначають, що збудник ВІЛ, як і збудник туберкульозу, має здатність до мутацій. Статевий його різновид – дуже агресивний. На ранньому етапі він ніяк не виявляє себе, лише повністю ламає систему імунного захисту організму. Незворотні зміни проходять на клітинному рівні. Потім настає момент, коли у виснаженому і поламаному організмі смертельними ускладненнями вибухає будь-яка інфекція. ВІЛ переростає в СНІД, коли організм уже втратив здатність протистояти збудникам, коли розвиваються ускладнення, на які не діють ліки, коли запускається програма незворотного регресу. У випадку статевого інфікування, наголошує Олександр Гринь, кінцева стадія СНІДу настає дуже швидко. За рік чи два хвороба може завершитися раком в останній стадії.

Природно, що люди бояться, каже пан Олександр. Але не того, чого варто боятися. Студенти-медики на практиці в інфекційній лікарні ліктями відчиняють двері у відділення, де лікуються люди із ВІЛ – щоби не торкатися ручки. Носіїв ВІЛ, які розкривають свій статус, звільняють з роботи. З ними та їхніми дітьми і родичами демонстративно перестають спілкуватися. «До нас ставляться, як до прокажених», – каже Сашко. «Якось звернулася по допомогу жінка, яка займає дуже високу посаду на рівні області. У неї син з позитивним ВІЛ-статусом. Як вона боялася, щоби ніде не виринула інформація про її біду, щоби ніхто не дізнався їхнє прізвище, – продовжує Олександр Гринь. – Вона вважала, що важить не тільки посадою, але й майбутнім свого хлопчика. Тоді як АРТ-терапія на ранніх стадіях блокує розвиток хвороби, а в багатьох випадках і передачу віруса. За останніми даними, такий позитивний ефект спостерігається в чотирьох випадках із шести».

Потреба говорити

На думку Олександра, проблема ВІЛ\СНІДу в Україні, і в нашій області зокрема, полягає у непоінформованості. Люди не знають, що ВІЛ не передається через чхання, кашель, піт, слину та сльози. Не поширюється під час спілкування, обіймів, потискання рук, дружніх поцілунків. Його не переносять кровосисні комахи і хижі тварини. Вірус не передається через їжу, яку приготувала ВІЛ-інфікована людина, під час користування кухонним посудом, постільною білизною, одягом, іграшками, грошима. Натомість є ризик інфікування під час пірсингу, манікюру, татуювання, проколювання вух, гоління, якщо належно не дезінфіковані інструменти. Зоною ризику є також стоматологія.

«Сьогодні треба чесно сказати: ВІЛ вийшов за межі груп ризику і стосується кожного з нас. Останнім часом серед інфікованих в нашій області виявляють підлітків і дітей, а також літніх людей у віці понад 60 років. Ці люди Богу духа не винні: де і коли підхопили ВІЛ, не можуть визначити ні вони самі, ні медики, – провадить Олександр Гринь. – Тому треба наголошувати всім і передовсім собі самим: віднині я регулярно обстежуюся на ВІЛ. Повторю: рання діагностика і адекватна терапія дозволять повноцінно і безпечно прожити багато добрих років».

Щоби позбутися страхів і стереотипів, треба почати говорити. Наприклад, про те, що найбільше поширення ВІЛ-інфекції у нашій області спостерігається у гірських районах – на Косівщині, Долинщині, Верховинщині. А на обліку через страх бути відкинутим і приниженим стоїть лише кожен третій інфікований. Відповідно, лише кожен третій із ВІЛ отримує лікування.

Менше половини людей достеменно знають свій ВІЛ-статус. Відтак треба, щоби була запроваджена додаткова мотивація обов’язкового тестування на ВІЛ. Треба обговорити страхи та переглянути стереотипи і запросити психологів на допомогу ЛЖВ і їхнім сім’ям. Треба, щоби почали говорити за принципом «Живої книги» ті люди, які мають досвід життя із вірусом. «У нас все буде добре – ми ж почали говорити про це», – виснував Олександр Гринь.  Цього ж дня він і його волонтери понесли свої думки і свою позицію на комплексну нараду в департаменті охорони здоров’я області – з надією на зміни.

Наталія КУШНІРЕНКО