На зустріч з журналістом маленька Катруся приїхала з мамою на маршрутці, а поїхала додому – у мами на шиї. Це велика радість, що кілька метрів від “пижика” чотирирічна Катя пройшла власними ніжками, не підкосилася і не впала. У дівчинки дуже рідкісне захворювання – їй ледь не щодня викручує суглоби по цілому тілі так, що вона від болю не може ні сидіти, ні лежати. Більше таких хворих в Україні немає. Тому “офіційно” не існує ні самої хвороби, ні ліків від неї. Є лише надія на добрих людей.

Катя Степаненко мешкає в Івано-Франківську разом із мамою Оленою. Дізнавшись про Катин діагноз, нам було навіть незручно, що мама запропонувала прийти на зустріч разом з донечкою. Але Олена запевнила, що сьогодні Катя почувається добре і вони якраз збиралися гуляти. Насправді, Катрусине захворювання, як рулетка: ніхто не знає, коли наступного разу дитину скрутить приступ болю, причиною якого є хронічний дитячий неврологічний шкірно-артикулярний синдром (CINCA/NOMID). Це основний, але не єдиний Катрусин діагноз. Дівчинка також страждає на двобічну вроджену катаракту.

Катя посміхається на всі зубки і по-дитячому соромиться незнайомої тьоті. Але тут же по-дорослому каже, що буде пити каву. Мамине лате дівчинка висьорбує одним залпом. “Вона дуже любить кафе, особливу живу музику. Як тільки чує музику, намагається танцювати. якщо їй не боляче”, – каже мама. У кав’ярні є акваріум, тож на час нашої розмови дівчинка із захопленням спостерігає за рибками. На перший погляд, Катруся видається цілком здоровою дитиною. Щоправда, на щоках червоніють дрібні цяточки. Під кінець інтерв’ю дитина заливається рясним рум’янцем. Мама дає мені потримати дитячу долоньку – вона гаряча, як від лихоманки. Раптове підвищення температури та висипка на тілі – одні з симптомів, які супроводжуватимуть дівчинку ціле життя.

Катруся народилося доношеною, з нормальною вагою, але відразу після народження лікарі почали помічати дивні відхилення. “У мене були зелені води, і лікарі сказали проколоти антибіотиком на всякий випадок, щоб не було ніякого зараження. В неї відразу з’явилися плямки по тілі, пішла реакція на антибіотик. Плямки були навіть на долонях та ступнях. Лікарі сказали, що вони такого ніколи не бачили”, – розповідає мама Олена. Медики думали, що це інфекція новонароджених, і довго шукали, яка саме, продовжуючи колоти антибіотики. Нічого не знайшли і виписали маму з дитиною додому.

Пані Олена довго водила Катрусю до різних алергологів. Причину алергії не встановили. Дерматолог сказав скупати дівчинку у ромашці, і все пройде. Але плямки не зникали. Раптово піднімалася і падала температура. Аналіз крові постійно показував підвищені лейкоцити і якийсь запальний процес, причину якого лікарі визначити не могли. Місяців у 7-8 дівчинка почала вставати на ніжки, але в цей час їй почали давати ліки від синдрому Епштейна-Бара, який запідозрили лікарі. “Після цих ліків у Каті температура підскакувала щоночі до 40-42, вона не могла навіть вставати на ніжки, лише сиділа”, – пригадує мама.

Дівчинка не ходила досить довго.  Невропатолог прописав Катрусі масажі. “Ми зробили Катрусі курс масажів. Це було дуже жорстоко, я лише зараз розумію, як їй боліло все тіло і викручувало суглоби. В рік і сім місяців ми потрапили до кардіо-ревматолога, він тільки подивився на Катю і сказав: “Це моя дитина”. Він був впевнений, що це ревматоїдний артрит. Сказав: “Дай дитині частинку таблетки “Диклофенака”, і будеш ніч спати”. Мені тоді так цікаво було знати, звідки він знає, що я жодної ночі тоді не спала. Приступи траплялися переважно вночі. Різко піднімалася температура. Дитину викручувало, вона від болю кричала не своїм голосом. Я брала її на руки, а вона викручується з рук, не хоче, щоб я її брала, бо її все болить”.

Хвороба справді була схожа на ревматоїдний артрит, але її причина крилася у генетичних змінах. Лише у Львові під час одного з обстежень Катруся потрапила до лікаря Ярини Бойко, яка, лише глянувши на дівчинку, поставила діагноз і порадила зробити аналіз ДНК. Так у Катрусі виявили мутацію одного із генів. Такі аналізи в Україні взагалі не роблять, тому довелося відсилати генетичний матеріал у Дрезден, звідки прийшло підтвердження діагнозу. “Нам взагалі пощастило, що ми випадково потрапили до Ярини Євгенівни, яка приїхала з Америки, де й дізналася про цю хворобу. Інакше Каті би далі лікували артрит”, – зауважує Олена Степаненко.

Коли Катрусі поставили діагноз, їй було майже чотири роки. Більшу частину свого життя дитина промучилась від жахливого болю та приступів температури, які не давали їй можливості навчитися ходити. Тепер мама говорить про очевидний прогрес. Катя пішла своїми ніжками на минулий Новий рік. Їй було дуже боляче вчитися ходити. Крім того, Катруся панічно боїться впасти. Вона не могла згинати коліна, тому падала назад цілим тілом, вдаряючись головою. Тепер Катя навчилася ходити нормально, але час від часу бере маму за руку. Найчастіше Катя по хаті повзала на колінах. Втім, навіть зараз пройти більше, ніж кільканадцять метрів, дівчинка не має сили. Найчастіше вона їздить по місту на маминій шиї, запускаючи руки у мамине волосся. Олена каже, що часто Катя не має сили, щоби дійти до туалету, тоді вона також тягне її на собі.

Катрусин діагноз невиліковний, але вона може жити повноцінним життям. Зараз дівчинка ходить в реабілітаційний садочок. Дуже любить співати, малювати і танцювати. Вона зможе повноцінно жити, якщо щодня і до кінця життя прийматиме необхідні ліки “Кінерет” (Анакінра), які будуть підтримувати здоров’я. Упаковка ліків на півроку коштує 6542,5 тис. євро. Ці ліки в Україні недоступні, бо країна їх не виробляє і вони у нас не сертифіковані. Частина благодійних фондів, до яких Олена зверталася по допомогу, не мають права ані купити несертифіковані ліки, ані дати матері гроші на руки. Інші фонди зіслалися на непевну ситуацію в країні. Олена виховує Катрусю сама і отримує від держави на неї щомісяця лише 1300 гривень. Повноцінно працювати вона також не може, бо дитині потрібен постійний догляд.

Міністерство охорони здоров’я не може включити Катрусю в жодну державну програму, бо ліки не сертифіковані і хвороби такої не існує. Відповідно до закону України, ці ліки можна закуповувати у країни-виробника і ввозити в Україну без мита, але цим має займатися або якийсь фонд, або особисто мама дівчинки.

Мама залишилася сам на сам зі своєю бідою, але не здалася. Через соціальну мережу, за допомогою каналу “1+1” та церкви вона за чотири місяці забрала 27 тисяч гривень. Ще 2 тисячі гривень допомогла зібрати облдержадміністрація. “У мене вже руки опускаються, бо цих грошей не вистачить навіть на ліки на півроку, а я вже не знаю, куди ще йти, кого просити. Для мене це велике приниження. Я написала листи 13 кандидатам у президенти, і Юлі Володимирівні, і навіть Ярошу, але не отримала жодної відповіді”, – зітхає пані Олена.

Ті фонди, які можуть купувати потрібні Катрусі ліки, мають право відсилати їх напряму лікуючому лікарю. Лікар, якого можна назвати Катрусиним лікуючим, живе у Москві. Там ситуація схожа: в цілій Росії є лише 8 дітей з таким діагнозом. Анна Щербина чекає Катрусю на лікування, але вже з ліками. Без ліків дівчинці немає сенсу туди їхати. Тож поки мама не назбирає необхідної суми, щоб закупити ліки, дитина приречена на постійні страждання та прийом гормональних препаратів, які хоч якось зменшать біль. Довго приймати гормони дитині не можна. Вони убивають її і без того слабкий  зір.

Причини Катрусиного захворювання лікарям сьогодні невідомі. Генетика батьків не винна. “Кажуть, так стали зорі. Видно, мені треба пройти такий шлях”, – говорить Олена. За два останніх тижні Катруся ходила лише два дні. Один із них – це якраз була прогулянка на зустріч із журналістом. За ручку з Катрусею мама виходить із кав’ярні. Дівчинка невпевнено проходить ще кілька кроків, хитається, проситься на руки. Точніше, на плечі. Мала залазить, звішує ніжки мамі на груди і, зануривши рученята у мамине густе волосся, стомлено посміхається на прощання. Катруся їде додому.

Наталка ГОЛОМІДОВА