Наталя Корягіна – унікальна людина. Вона щодня бореться за життя і намагається приборкати рідкісну недугу – синдром Каролі. Єдиний шанс для жінки – пересадка печінки. І трансплантацію треба робити негайно.
Історія хвороби з Чорнобиля
«Температура по кілька разів на день піднімається до 39 градусів. Починає трусити, кидає в жар, з’являється слабкість у всьому тілі, усі суглоби вивертає, постійно нудить. Це неможливо витримати», – зізнається жінка. Кожного дня 39-річна Наталя Корягіна переживає одне і те ж. Вона невисокого зросту, з потемнілою від хвороби шкірою, на вигляд дуже крихка жінка. Маленька, худенька, але така сильна.
Пригадує, з дитинства жодних серйозних захворювань в неї не діагностували. Лише в 1996 році виставили «синдром зоряного неба», це коли печінка в плямках. До того часу, зрештою, і потім про її хвору печінку не згадували ані лікарі, ані вона сама.
Біля Наталі сидить її мама, Марія Іванівна Берланд: «Кажуть, що Каролі – це вроджена хвороба, але ми чорнобильці…». Із Прип’яті до Івано-Франківська вона, чоловік та дві дочки, 11-річна Наталка та 16-річна Олександра, переїхали у 1986 році. Марія Іванівна мимоволі переноситься думками у далекі 80-ті. Вона працювала кранівником на Чорнобильській атомній станції. Ніч, коли стався вибух, жінка пам’ятає, як сьогодні. Тоді вона із запаленням легень лежала в лікарні, за дочками вдома доглядала сусідка.
«Ми лежали в палатах, і тут посеред ночі як бабахне, – розповідає вона. – Впевнені були, що то грім у небі. Другий вибух був ще потужніший, аби заснути, подушками голови понакривали. О четвертій годині ранку в палаті ввімкнули світло і сказали: хто може, то йдіть додому, бо на атомній станції аварія трапилася і для потерпілих треба звільняти місця».
Жінка поверталася додому сонним містом, пригадує, тиша була неймовірна, на небі ні хмаринки. Наступні два дні ходили з дітьми засмагати на річку, жили буденним життям – ніхто нічого не сказав, не попередив. Евакуювали їх з Прип’яті лише за кілька днів після вибуху. Тоді все й почалося… Наталка почала постійно недомагати, скаржилася на болі в животі, раптові перепади температури. Лікарі сказали – проблеми з нирками. Відтоді життя дитини поза межами лікарні проходило рідко. Анемія, щитовидна залоза, нирки, проблеми з судинами, виразка шлунку, гастрит, холецистит…
Наталя Корягіна вийшла заміж, лікарі категорично забороняли їй народжувати дитину, але вона ризикнула і народила. Про друге дитя наказали й не думати… Але через десять років вона знову наважилась народити. Шансів вижити під час пологів їй не давав жоден із медиків, казали – ниркова недостатність. А про те, що жінка має унікальну хворобу, ніхто навіть не здогадувався.
«Ніхто не знає, як діє на нас радіація, – каже хірург обласної лікарні Валентин Галицький. – Чи викликає радіація рак або інші важкі захворювання? Так, викликає…». Саме лікар Галицький поставив Наталі Корягіній несподіваний та важкий діагноз – «синдром Каролі». Далі були постійні напади болю, які рік тому привели її на стіл до хірурга.
Діагностика стала випробуванням
«Вона не знала про свою недугу, і ми думали, що в неї черговий напад жовчокам’яної хвороби, який потребує оперативного втручання», – розповідає хірург. Він робив операцію та помітив ознаки, які пояснити не міг. Пригадує, одразу закликав професора та інших лікарів, бо такої печінки не бачив за все своє життя. «На вигляд це була суцільна пухлина, а не печінка, – каже він. – Зазвичай печінка еластична, вона блискуча має визначені краї, а пухлина – це вузол, рубець неправильної форми, щільний зі зміненою структурою. У неї було три вузли: до одного з них торкаєшся, і вся маса просто дрижить та рухається під руками».
Що робити, тоді лікар Галицький не знав. І нині, після всього пережитого, його переповнюють емоції. Аби дізнатися, ракова пухлина це чи ні, лікар зробив біопсію печінки. Сказати чітко, що це таке, могла лише лабораторія. Дослідження зразків біопсії печінки триває упродовж тижня. Лікар прийняв рішення одразу розсікти вузли. Зізнається, вже згодом із спеціалістами київського Інституту хірургії та трансплантології імені О. Шалімова радився, чи правильно зробив, коли розкрив цей вузол. Йому відповіли, що такої патології не можна було оминути. Коли побачив, що всередині порожнина, з неї витікає жовч, а жовчовивідні шляхи печінки забиті камінням, то зрозумів, що на ракову пухлину таке утворення не схоже. Тож почав шукати істинний діагноз.
Хірург визнає, що пацієнтка Наталя Корягіна для нього стала справжнім випробуванням. Ніхто не вірив, що такий унікальний діагноз, як синдром Каролі, тут можна поставити. Пригадує, коли для підтвердження зателефонував у інститут Шалімова, то тамтешні хірурги йому не повірили. Їхали в Івано-Франківськ з думкою, що матимуть справу з наслідками неправильно проведеної операції. Минув місяць, поки діагноз підтвердили. Галицький переконаний: якщо б рік тому у пацієнта не відбулось оперативного втручання, то про діагноз дотепер ніхто б не і знав.
«Якби я був архангелом і одразу поставив діагноз, сказав – це Каролі, то пересадку печінки Наталі зробили б ще рік тому», – визнає хірург. Проте поставити правильний діагноз не означало, що боротьба за виживання завершилась. Вона розпочалась з новою силою. Адже далі Наталя Корягіна перенесла три операції.
Упродовж двох місяців – життя на межі. Про це говорить і лікар, і мати хворої. «Місяць з реанімації жінку не вивозили. Вона перебула всі можливі післяопераційні ускладнення. Два тижні повністю кисневозалежна, почався розвиток сепсису. Якщо у здорової людини інфекція не викликає жодного захворювання, то для хворого в такому стані ті палички, які живуть з нами в симбіозі, стають патогенними», – пояснює лікар. Слід сказати, що біля Наталі в реанімації тоді «жив» не лише Галицький – родичі від неї теж не відходили. Вибороти шанс залишитись поруч з сім’єю, а потім навчитися жити з незрозумілим діагнозом «синдром Каролі» було непросто.
Шанс лишитися живою
Колись про хворобу Каролі ніхто не чув. Вперше діагноз поставили лише у 1968 році. Зараз недугу діагностують внутрішньоутробно. Це унікальна спадкова хвороба – патологія жовчовивідних шляхів печінки. Розвивається вона у дитинстві, протікає непомітно, бо жодних чітких її ознак не існує. До 8-10 років діти на самопочуття не скаржаться, усе починається з болю в животі. Періодичне пожовтіння шкіри, несподіваний безпричинний підйом температури – в таких випадках майже всім лікують нирки. Вже в дорослому віці у пацієнта відбувається кістозне переродження печінки. Тоді з хвороби діагноз трансформується у синдром Каролі. Перший етап – кістозна трансформація печінки, гіперплазія підшлункової залози, патологія нирок. Далі нашаровується фіброз печінки. Найбільший внутрішній орган людини стає щільним, твердим, кров через нього не курсує.
За пам’яті лікаря такий діагноз у стінах Івано-Франківської обласної лікарні ставили тричі. У спеціальних довідниках наразі нема статистики, хто хворіє частіше. Один хворий, щойно почув про діагноз, поїхав на лікування у Київ. Йому зробили пересадку печінки, він залишився живий. У другого чоловіка одночасно «здали» нирки і печінка, він помер від сепсису. А третя, Наталя Корягіна, зараз перебуває на обліку в Київському інституті хірургії і трансплантології. Тамтешні лікарі готують її та донора до пересадки життєво необхідного органа.
«Це єдиний шанс для Наталі залишитися живою. Важливо не лише знайти донора, а й «вікно», коли можна проводити процедуру. Пересадку треба робити лише в період ремісії», – каже лікар. Він визнає, що процес реабілітації важкий, життя після пересадки печінки вимагає значних затрат коштів, але воно залишається повноцінним.
В Україні законодавство дозволяє робити пересадку лише від донорів, які є кровними родичами. Донорами може стати мати Наталі або її рідна сестра Олександра Бевзюк. Пересадку печінки мали робити в травні, утім, у сестри були проблеми зі здоров’ям. «Високий тиск, проблема з серцем та шлунком. Моїй старшій дочці лікували все, аби остаточно затвердити її на донора. Вона навіть в інституті Шалімова лікувалась», – розповідає Марія Іванівна. Зараз донор є – пересадки немає, в інституті рідним пояснили, що влітку оперативні втручання не проводять, просили зачекати до осені. Процедура трансплантації печінки коштує двадцять тисяч доларів.
Нині спільними зусиллями зібрали половину потрібної суми. Кошти невеликі, але тривалий процес лікування Наталі Корягіної висмоктав усі родинні запаси, адже, аби підтримати організм, жінка щодня приймає ліки. Це обов’язковий курс гепатопротекторних препаратів, а раз у квартал –лікування барокамерою. Ця процедура для неї життєво необхідна, барокамера насичує клітини крові та внутрішніх органів киснем. Вартість одного сеансу – 104 гривні. Аби був лікувальний ефект, треба пройти мінімум десять процедур. Під час її систематичних візитів до гастроентеролога родинний гаманець худне не на жарт, ліків, що виписують, вистачає на місяць, грошей не вистачає взагалі. Кожен вражений хворобою орган потребує підтримки, щойно заболять нирки – починається прийом антибіотиків, антисептичних препаратів, крапельниці. Немічна жінка хоче спокою, каже, звертатися за порадами та призначеннями до лікарів у неї вже немає сили.
Після перенесених операцій Наталя схудла на двадцять кілограмів. Щодня відчуває нудоту, їсть тільки овочі, у період ускладнень їсти не може взагалі. П’є лише воду з лимоном. На вулицю жінка не виходить тижнями, свіжим повітрям дихає з балкона. Сяде на крісло та дивиться з висоти восьмого поверху на життя, що вирує внизу. Бувають дні, що й з ліжка їй встати важко. Аби доглядати за жінкою, чоловік Наталі оформив опікунство, двоє дочок помагають, як можуть, старша Руслана навчається в 11-му класі, менша Євгенія – в першому. Жінка тішиться: добре, що діти здорові.
«Не привчаю дітей до того, що я хвора. Намагаюся все, що можу в домі, робити сама. Шкодую їх, але нехай і вони розуміють, що один одного має підтримувати», – додає Наталя.
Ірина ТИМЧИШИН
P.S. Наталія та її сім’я дякують усім, хто долучився до її порятунку: хтось передавав гроші, інші у церквах усієї області молилися за її здоров’я. Щоб відволіктися від постійного болю, жінка займається бісероплетінням та квілінгом. Її картини барвисті та життєрадісні. Наталія Корягіна одна на мільйон, і вона хоче жити.