Є речі, про які воліють не говорити, бо вони нестерпно болять. Щодня від невиліковних хвороб помирають діти. Ми не можемо перемогти їхні хвороби і смерть. Але ми можемо зробити так, щоби їм менше боліло, щоби свої останні дні вони прожили без страху і смутку, з радістю і надією. «Це робота душі», – каже головний лікар Івано-Франківського хоспісу Людмила Андріїшин. Це ще й жертовність людей, які присвячують себе допомозі невиліковно хворим. У останні дні лютого в Івано-Франківську пройде телевізійний марафон «Жити і вірити», який має на меті зібрати кошти для створення в місті Надвірна першого в Україні хоспісу для дітей. Відкриттям дитячої лікарні паліативної допомоги опікується подвижниця хоспісного руху на Прикарпатті, обласний позаштатний спеціаліст з розвитку паліативної допомоги в області Людмила Андріїшин.

 

–        Пані Людмило, хоспіс – це медичний заклад, де надають допомогу невиліковно хворим в останній період життя?

Хоспіс – це не просто медична допомога, яка полегшує страждання хворих у термінальній стадії. Це передовсім філософія. Завдання хоспісу – допомогти людині пережити загострення хвороби настільки повноцінно, гідно і комфортно, наскільки це можливо взагалі. Мова не про вмирання, а про життя на останньому відтинку шляху. Тому хоспіс – це не просто медичний заклад, це система надання різних видів допомоги невиліковно хворим. Де поєднується медична допомога, фізичний догляд, психологічна підтримка, соціальна допомога і духовна підтримка. Хоспіс є єдиним закладом, який займається психологічною підтримкою сім’ї, що страждає від втрати близької людини. 

Дорослі пацієнти отримують таку комплексну допомогу – її називають паліативною – переважно на останньому етапі хвороби. Програма допомоги дітям трохи інакша. Вони повинні мати паліативну допомогу від часу встановлення невиліковного діагнозу.

–        Чому дитяче відділення хоспісу створюють у Надвірній, а не, скажімо, у Франківську?

Зауважу, що в жодній області України немає жодного дитячого закладу паліативної допомоги. Хоча такі хоспіси успішно працюють у всіх сусідніх з Україною державах. Надвірну обрали через те, що там уже є умови для відкриття такого стаціонару. У місцевому Будинку дитини вивільнилося приміщення, яке доцільно переобладнати під хоспіс. Потрібні гроші для завершення реконструкції, на медичне та доглядове обладнання, інвентар тощо. Загалом – 4 млн. гривень.

Особливість дитячого хоспісу в тому, що поруч із дитиною повинні повсякчас бути батьки. Також потрібно обладнати ігрову, клас, творчу майстерню, щоби поза лікуванням діти були зайняті і проводили свій час, як і належить діткам, у навчанні та іграх. Спочатку планувалося створити стаціонар на 15 місць, але, можливо, буде більше…

–        Є така потреба?

Є потреба організувати загальну паліативну допомогу дітям. У нас в області, за даними 2012 року, було більше тисячі діток із невиліковними хворобами, півтори сотні з них – онкохворі. В лікарнях загального профілю вони отримують потрібну допомогу, але коли прогнозовано невиліковний стан дитини, то її врешті виписують додому під поліклінічне спостереження. А поліклініка має свої завдання, дільничні лікарі часто навіть фізично не встигають регулярно відвідувати таких хворих. Окрім того, дільничний не завжди може надати саме ту допомогу, яка потрібна, – то є певні медичні технології, і хтось має навчити, як це робити. Плюс потреба психологічної підтримки, вирішення соціальних проблем. Всі питання «закрити» поліклініка не в силі. І це ми говоримо тільки про онкохворих, а скільки ще є невиліковних дітей з тяжкою неврологічною патологією…

–        Вони також мають бути пацієнтами Надвірнянського хоспісу?

При тяжкому неврологічному захворюванні дитина лежить усе своє життя і згасає, фактично, вона нікому не потрібна, крім своїх рідних. Неврологічні діти – це величезний обсяг роботи, для них вкрай потрібен стаціонар. У більшості випадків вони мають лише годування і догляд. Часто з багатьох різних причин залишаються самі вдома, замкнені на ключ. Їм конче потрібна реабілітація і спілкування, кімнати сенсорного розвитку, казкотерапія. А їхнім батькам – психологічна допомога. Такі хоспіси, де надається комплексна паліативна допомога, давно успішно працюють не тільки в Америці і Європі, але й у Росії, Білорусі, Грузії, країнах Прибалтики. Показовий у цьому сенсі досвід Санкт-Петербурга і Мінська. Мене дуже болить, що у нас все це реалізується так натужно. Але я знаю, що коли стукати, то двері, нехай і поволі, але відчиняються.

–        Ви маєте на увазі створення в області системи паліативної допомоги?

Сьогодні найбільша потреба у створенні дитячого відділення, про яке ми говоримо, і виїзного консультативного відділення. Останнє буде працювати на всю область – і на дитячий стаціонар, і на дорослий, надаватиме консультації в будь-якому іншому лікувальному закладі, розписуватиме лікування, рекомендуватиме реабілітацію. Весь світ починає зі створення саме виїзного відділення.

Загалом система паліативної допомоги передбачає стаціонар і всі види підтримки в ньому, виїзну консультативну допомогу і домашній хоспіс. Потроху ми рухаємося в цьому напрямку. У нас уже створено Центр надання паліативної допомоги, працює стаціонар дорослого хоспісу, є по п’ять ліжок у лікарнях в селах Маріямпіль Галицького району, Ланчин Надвірнянського району, Чернелиця Городенківського району. Паліативні відділення мали би бути створені у кожному районі. Півроку за підтримки фонду «Відродження» працює виїзне відділення. Очікуємо, що його «приймуть» у систему охорони здоров’я області. У планах також паліативний відділ в обласному психодиспансері.

–        Паліативної допомоги потребує так багато людей?

Весь світ рахує потребу, і наше Міністерство також, за кількістю померлих минулого року. Це дуже приблизна формула, але вона найпростіша. Вважається, що 80% людей, які померли від невиліковних  хвороб, мають потребу у спеціалізованій допомозі. На Франківщині торік померло близько 9 тисяч таких хворих, більше 7 тисяч потребували паліативної допомоги.

–        Управління охорони здоров’я облдержадміністрації, щоби зібрати кошти для відкриття дитячого хоспісу, ініціювало благодійний марафон на ТБ «Галичина». Коли він відбудеться?

Попередня дата – 27 лютого. Ідея телемарафону «Жити та вірити» – підняти суспільство на доброчинність і підтримати невиліковно хворих дітей. Участь у ньому братимуть лікарі, представники громадських організацій, які опікуються невиліковно хворими, наші колеги з Росії та Білорусі, доброчинці, які підтримують подібні проекти, духовенство і нарешті батьки діток, які потребують паліативної допомоги. Переконана, що реальні історії переконають значно дієвіше, ніж будь-які пояснення і цифри… Відкрито рахунок для пожертв, є сторінка «Перший дитячий хоспіс» у Фейсбуці і Твіттері, дані на сайті управління охорони здоров’я області. Сподіваємося на підтримку всіх, хто може і хоче долучитися. Кажемо: допоможемо всі разом – і влада, і громадськість. Нехай діти, про яких ідеться, відчують наше піклування вже сьогодні. Усі ж ми під Богом ходимо.

Розмовляла Наталія КУШНІРЕНКО