Активна старість, а не юність у візку: Діти з розсіяним склерозом досі без ліків

  • В області на розсіяний склероз хворіють 1200 дорослих і лише 12 дітей. Тим не менше, батьки вимушені самотужки шукати гроші на дороге лікування, бо підтримки з бюджету фактично нема, хоча і не йдеться про захмарну суму. Наразі вся надія на обласну програму фінансування, яку незабаром мали би прийняти.  

    Можна прожити до ста років

    Ірина Адамець з Надвірнянщини за цей рік уже три рази з сином лежали в дитячій обласній лікарні і ще двічі проходили курс лікування вдома. У хлопця почастішали загострення. Ще два роки тому у 16-річного Романа виявили розсіяний склероз.

    Все почалося з того, що в лісі його вкусив кліщ. В тому місці лишилася маленька рана. Потім під час риболовлі хлопець впав у ставок, і його протягнуло. У юнака почало блимати в оці. Це поступово пройшло, але весь час болів шлунок, а через пів року почали сильно терпнути пальці рук, часом він не міг ні писати, ні навіть тримати склянку.

    Педіатр казав, аби Роман приймав кальцій – для зміцнення кісток. А в неврологічному відділенні обласної дитячої лікарні одразу діагностували недугу, лиш побачивши, як хлопчина ходить похитуючись.

    «Пам’ятаю, фахівець, яка робила йому МРТ, була шокована, ніяк не могла повірити, що в такому юному віці може бути ця хвороба, бо зазвичай вона починається у 30-35 років, – каже Ірина Адамець. – А я на той час і гадки не мала, що таке розсіяний склероз. Симптоми під час загострень весь час різні: перед очима двоїться, ноги віднімає і ніби коле голками. Тепер на сонці йому не можна бути, піднімати важке також не можна. Взагалі треба дуже вважати на себе. Ось недавно промочив ноги під час дощу – і вже загострення. Я сварюся, аби беріг себе, але син не завжди слухається, хоче бути, як усі його ровесники».

    Гроші в сім’ї течуть, як вода. Один курс лікування обходиться в 10-15 тисяч гривень, а ще постійно потрібні спеціальні вітаміни, упаковка яких коштує близько тисячі гривень. І так до кінця життя, бо ніде в світі ще не знають, як вилікувати цю недугу.

    Роман добре тримається, ще й маму підтримує. Хлопчина уже має багато серйозних планів на життя – дуже хоче стати поваром, змалку вміє імпровізувати на кухні, а його коронні омлети вся родина обожнює. Та ще й лікар казав йому – якщо препаратами контролювати хворобу, то можна прожити аж до ста років.

    Чим пізніше, тим краще

    Розсіяний склероз – це автоімунне захворювання нервової системи з ураженням білої речовини головного і спинного мозку, а саме мієлінової оболонки нервових волокон.

    У певний момент імунна система, замість того, щоб атакувати вірус, уражає оболонки нервових волокон. Саме так виникає запалення. Через хворобу в людей з’являються проблеми із зором, координацією рухів, відчуттям простору та ходьбою. Недуга призводить до інвалідності і позбавляє працездатності та можливості вести активний спосіб життя.

    Першими симптомами є слабкість у кінцівках, погіршення, якщо не повна втрата зору на одне або обидва ока, двоїння в очах, зниження або втрата чутливості в різних ділянках тіла, порушення координації рухів, проблеми із сечовипусканням. Вилікувати розсіяний склероз остаточно не можна – лише контролювати і пом’якшувати його перебіг.

    В Україні на розсіяний склероз хворіє понад 20 тисяч людей. Щороку на Франківщині виявляють 50-60 нових випадків, і здебільшого це молодь. Частіше хворіють жінки. Зараз на Прикарпатті розсіяний склероз діагностували в 1200 дорослих і 12 дітей, з яких лише п’ятеро перебувають на обліку в обласній дитячій лікарні (решта лікуються в іншому місті України чи за кордоном). Наймолодшій дитині – 13 років.

    «Чим швидше починається розсіяний склероз, тим глибше людина інвалідизується, – каже завідувач відділення неврології обласної дитячої лікарні Ярослав Криштафович. – Чим пізніше, тим кращий прогноз. Наслідки частих загострень у підлітків можуть бути дуже непередбачувані і невтішні, наприклад, у хлопців – навіть імпотенція, у дівчат – гіперсексуальність».

    Загострення найчастіше відбуваються сезонно. Два загострення на рік уже свідчать про важкий перебіг хвороби. Загостренню можуть сприяти будь-які інфекції, стресові ситуації, надмірне перебування під сонцем.

  • Препаратів – мало

    Якщо не лікувати, хвороба здатна призвести до глибокої інвалідності, наприклад, людина може стати майже нерухомою. Лікування розсіяного склерозу дороге. Так, упаковка «Копаксону» коштує від 10 тисяч гривень. Упаковки вистачає на місяць. Лікування потрібне постійно.

    «Системного державного підходу до забезпечення ліками дітей із розсіяним склерозом поки що немає. Батьки у відчаї пишуть листи і оббивають пороги чиновників, – розповідає Ярослав Криштафович. – А ті скеровують звернення знову сюди – виходить замкнене коло. Я ж не розпорядник коштів, а лише лікар». 

    Вперше державна програма з лікування розсіяного склерозу в Україні запрацювала в 2007 році. За словами експертки з неврології департаменту охорони здоров’я Івано-Франківської ОДА Галини Чмир, наразі ця програма покриває лише 2,5% потреб в області, тобто безкоштовно отримувати ліки для превентивної терапії, які потрібні постійно, мають можливість лише 27 пацієнтів. Пріоритет надається молодим людям з частими загостреннями. У старшому віці перебіг недуги більш стабільний і значно легше проявляється. Щодо препаратів, які необхідні лише під час загострень, їх поки що вистачає. «Однак, як буде далі, невідомо, адже дотепер замовлення на наступний рік міністерство нам не подавало», – каже головний невролог. 

    «Препаратів надходить надзвичайно мало, а хворих у рази більше, тому для всіх наших дітей їх не вистачає. Наразі до кінця цього року за державний кошт лікується лише одна дитина, вона була перша, в кого діагностували розсіяний склероз, має часті загострення», – розповідає Ярослав Криштафович. 

    Галина Чмир додає, що дуже часто ті препарати, які вони отримують від держави, підходять лише для дорослих. Окрім цього, за державними критеріями, аби виділити препарати превентивної терапії, у пацієнта мають бути щонайменше два загострення протягом останніх двох років. Хоча навіть якщо взагалі немає рецидивів, варто, аби хворий постійно приймав препарати – тоді недуга проявляється більш м’яко.

    Батьки хворих дітей поки що викручуються, як можуть: або постійно в пошуку грошей на чергову покупку препарату, або знаходять різні дослідницькі програми. До речі, те саме і з дорослими. Наразі в області лише кілька людей купують ліки за власний кошт, решта шукають можливість взяти участь у міжнародних програмах з клінічних досліджень або ж лікуються стаціонарно від загострення до загострення.

    Наразі готується обласна програма фінансування, куди подали і запит щодо забезпечення ліками дітей з розсіяним склерозом, бо досі окремо на дітей кошти не виділяли.

    «Цих дітлахів не так багато – забезпечити їм лікування, думаю, цілком можливо. Треба принаймні подарувати цим дітям активну старість, а не юність у візку, – каже Ярослав Криштафович. – Тим паче не йдеться про космічні гроші для бюджету – біля 600 тисяч гривень. До того ж, цю функцію могли б узяти й ОТГ. Наприклад, на Калущині є дитина з цим діагнозом. Невже не знайдеться грошей на неї одну? І така сама ситуація в інших районах».

    Треба об’єднуватися

    У 15-річної Анни Бутусіної з Калуського району розсіяний склероз проявився після сильного стресу – сильно німіли ноги. Аби лікувати дівчинку, батько опублікував допис у Фейсбуці, де просив друзів про допомогу. Дуже підтримали рідні і волонтери. Раз на два дні дитині треба колоти препарат, який коштує тисячу гривень. Тепер сім’я надіється лише на обласну програму, тим паче в Анни почастішали загострення.

    «Так, дитячих хвороб є безліч, але розсіяний склероз – це дуже страшно, – говорить мама Тетяна Бутусіна. – Тим паче таких родин, як ми, дуже мало в області, треба, аби область нас підтримала. Особисто я з тих сімей нікого не знаю, однак дуже би хотілося з ними спілкуватися, обмінюватися досвідом, це ж так важливо. Нам обов’язково треба об’єднатися».

    Наталя МОСТОВА

  • Щоб завжди бути в курсі останніх новин - приєднуйтесь до нас у Telegram!