«Кришталевий» хлопчик

  • 13-річному Сергію Петришину з Богородчанщини не можна падати, вдарятися чи гладшати. Він уже мав більше сотні переломів. Ще донедавна у «крихкого» хлопця ламалося ребро навіть через звичайне чхання. Рідкісна генетична хвороба посадила Сергія у візок і нищить хребет. У сім’ї недавно помер тато, на якому трималася вся хата. Тепер мама ледве зводить кінці з кінцями, бракує грошей навіть на ортопедичне ліжко для Сергійка.

    Сергій найбільше злиться, коли під час прогулянок на візку дорослі, які проходять повз, тицяють на нього і кажуть своїм малим діткам: «Дивися! Ляля їде…» Яка ж він ляля? Йому вже 13 років. Ось тільки ріст хлопчини лише метр, а важить він усього 35 кілограмів.

    Але для його мами і ця вага – немала, адже лише вона підіймає сина і садовить у візок чи ходунці. Сам він не може. Допомогти теж нікому. Тільки мама вміє зробити все так, аби нічого не поламати хлопчикові.

    Крихкі кістки

    Одразу після пологів Ользі Петришин сказали, що у немовлятка зламана рученька. Ні, не тому, що лікарі погані, а тому, що дитинча народилося з рідкісною генетичною хворобою – недосконалий остеогенез. Це означає, що кістки дуже крихкі. Недуга більше відома як «кришталева». Але про все це сім’я дізнається аж потім, через два роки поневірянь по лікарнях у пошуках діагнозу.

    «Бавлячись капчиком, сильніше замахнувся – зламав руку. Лежав на ліжку, бовтав ніжками – зламав стегно. Чхнув – перелом ребра. Ковдра мала бути легка, як пух – аби нічого не зламала йому. Носили на подушці, як кришталевого. Час ішов, а Сергійко голову ледве тримав, не сидів, – розповідає мама. – Плакав, пищав безперестанку. Ми зразу не знали, у чому ж справа. А то вже були переломи. І воно, біднесеньке, сказати ще нічого не могло і страждало від болю. Медики спочатку говорили, що це звичайне ослаблення м’язів. Аж поки не додумалися зробити генетичний аналіз».

    «Чому я не можу ходити?»

    «Ця хвороба не лікується, маєте змиритися, – сказав лікар. – Переломи є і будуть – від цього ви нікуди не дінетеся. Тут навіть жодних рекомендацій нема».

    Але батьки Сергійка не хотіли змирятися. Снували по інтернету, шукали бодай якусь надію. Знайшли аж у Москві в приватній клініці. Таким діткам там вводили препарат, що укріпляв кістки. Ось тільки лікування було дуже дороге. Причому лягати під крапельницю треба кожних чотири місяці.

    На перший курс лікування гроші збирали всім селом. Ще частину додав московський благодійний фонд. Добиралися літаком, бо Сергійкові заборонили їхати потягом – міг просто померти від численних переломів.

    Препарат подіяв. Переломи ставалися значно рідше. Хлопчик нарешті зміг самостійно сидіти. Потім стало ще краще: сів за кермо іграшкової машини і поїхав. Батьки плакали від щастя: немає нічого неможливого, якщо дуже-дуже захотіти.

    І хоч результати були чудові, Сергійко все одно ставив незручні запитання: чому він не грає у футбол, як інші хлопчики; чому не може кататися на ровері; чому не може здійснити свою мрію – займатися боксом; зрештою, чому сам не може ходити…

    На подальші курси лікування гроші давали російські благодійники. Все припинилося, коли почалася війна на сході України. У Москві заборонили збирати кошти для українських дітей. Тож Сергійко перестав лікуватися, знову почалися часті переломи.

    На щастя, батьки дізналися про безкоштовну програму клінічних досліджень, які проводили для «кришталевих» дітей у харківському Інституті патології хребта та суглобів імені М. І. Ситенка.

    «Ми ризикнули, – каже Ольга. – І не прогадали. Тим паче нам трапилися чудесні лікарі. Сергійко знову зміцнів».

    Далі там запропонували вставити в нижні кінцівки титанові конструкції, які дозволять дитині триматися на ногах і навіть легенько копати м’ячик. Одна конструкція коштувала 135 тисяч гривень. І знову Сергійкові пощастило: благодійний фонд допоміг зібрати цю суму. «Мамо, я такий дорогий вийшов», – сміявся він.

    Хлопчина не боявся операції аніскілечки, навпаки, не міг дочекатися, коли ж нарешті зможе добратися до м’яча. Тепер навіть трохи і боксом займається, хоча й лежачи на ліжку. Б’є дуже акуратно, щоправда, якось не розрахував силу удару і зламав руку.

  • Без тата

    Два роки тому в сім’ї сталася біда. Тато Сергійка помер від серцевого нападу. Якраз був на заробітках в Одесі. Коли йому стало зле, викликали швидку, але дорогою авто потрапило в аварію. Чекали іншу карету швидкої допомоги. Однак ті вже не встигли. Тіло доправили додому на самого Миколая.

    Чоловікові було тільки 43 роки, ось-ось мав вертатися до сім’ї. Обіцяв привезти Сергійкові крабів. «Такої доброї людини, як мій тато, ви більше не знайдете у цілому світі, – каже хлопчина. – Ніколи не кричав».

    На чоловікові завжди трималася вся хата. Дружина Оля не працювала, бо весь час займалася хворим сином. Тепер господарка лягла на її плечі. Удома, окрім Сергійка, ще двоє старших дітей і хвора бабуся. Сім’я живе на соцвиплати. Також Оля береться за різні підробітки, зараз кілька разів на тиждень ходить мити посуд і прибирати в ресторані. Часто бенкети затягуються майже до ранку. Додому приходить – ніг не чує.

    Але каже, що не так важко з матеріальними справами, більше складно морально. Чоловік дуже підтримував, завжди знаходив тепле слово.

    Коли мама на роботі, для Сергія це найгірше. Хлопець страшенно хвилюється за неї, не спить, телефонує кожну годину, чи все гаразд. «Я знаю, звідки в нього взялася ця тривога, – каже Ольга. – Коли помер чоловік, у мене стався мікроінфаркт. Потрапила у реанімацію. Сергійко тоді сильно злякався за мене». 

    Тіло підводить

    Зараз основна проблема хлопця – сколіоз. Четверта стадія. Лікарі кажуть, що безсилі. Хребет, як зиґзаґ, тому тисне на внутрішні органи. Серце вже дає про себе знати. З  легенями теж біда: найлегша застуда не обходиться без антибіотиків і крапельниць.

    Хлопцю дуже потрібне ортопедичне ліжко, яке коштує приблизно 15-20 тисяч гривень. Кожна ніч для нього – мука. Дуже мордують болі в спині. Мама в розпачі, бо ледве зводить кінці з кінцями.

    Сергійко всі роки живе з болем, адже мав уже понад сотню переломів. Коли вони з мамою були в Харкові на черговому лікуванні, то до хлопця приходили італійські медики, які приїхали на конференцію. Вони хотіли глянути на дитину, котра змогла стільки винести.

    Сергійко має бійцівський характер, не розкисає, але іноді біль так дошкуляє, що руки опускаються. Його дратує власна безпомічність, адже без допомоги він навіть надвір не може вийти.

    Якось хлопець сказав мамі, що більше не хоче так жити. Хоча, коли потім побачив у клініці дітей у значно гіршому стані, то говорив, що шкодує за свої слова.

    Навчається Сергій вдома. До четвертого класу був відмінником. Потім дуже захопився кубиками Рубика, мав усі види, складав за кілька хвилин. Інтелект у хлопця справді високий, ось тільки тіло підводить.

    Наталя МОСТОВА

    P.S. Реквізити для допомоги Сергійкові: 4149 4991 5605 9121 ПриватБанк (Ольга Петришин).

     

  • Щоб завжди бути в курсі останніх новин - приєднуйтесь до нас у Telegram!