Микола МАКАР: «В Україні немає жодної статистики щодо пролежнів, а більшість наших людей вмирають якраз від цього»

  • Відомий на Прикарпатті активіст з інвалідністю Микола Макар у лютому став представником Урядового уповноваженого з прав осіб з інвалідністю в Івано-Франківській ОДА. Такі представники є ще у Львівській, Закарпатській, Житомирській, Чернівецькій, Вінницькій, Черкаській та Київській областях. У всіх інших облцентрах представників будуть призначати пізніше. Чим займаються представники Уповноваженого і які є труднощі – читайте в інтерв’ю.

    – Пане Миколо, що входить у ваші обов’язки і з якими проблемами до вас звертаються?

    Різні категорії людей звертаються з різним. Здебільшого це люди з інвалідністю, які звертаються щодо порушення їх прав. От, наприклад, людина їхала у Верховину, 50 км її везуть безплатно по квитку, а далі вона має доплачувати. У Франківську її везли, а у Верховині не захотіли, сказали, що така-сяка. Треба відреагувати на це, а далі – передати звернення у департамент.

    – Важко було на початках?

    Я прийшов на цю посаду з громадського сектора. Адже все життя був громадським діячем, який бореться за доступність та права людей з інвалідністю. Прийшовши сюди, спершу було важко, бо все ж таки державна структура, посадові обов’язки, субординація тощо. У громадському секторі простіше – завжди правду-матку валиш в очі і з плеча. Тут треба було звикати. Але є нормальна співпраця з головою ОДА, департаментами, тому не скаржуся.

    – Що роблять на цій посаді люди з інших областей? Ви обмінюєтеся досвідом?

    Обов’язково, тому що це потрібно. Я цих людей знаю давно, бо ж раніше займалися разом громадською діяльністю.

    – Вони теж люди з інвалідністю?

    Так, також, і на візках, і теж перенесли на своїх плечах тягар проблем і ставлення до нас.

    – Скільки років до цього ви працювали в громадському секторі?

    У 1993 році я поламав хребет в шийному відділі під час проходження військової служби у Чернігові. Пірнав у річку. Перший мій досвід як людини з інвалідністю був у Києві, коли мені зробили операцію, потім була реабілітація в Криму. Тоді я вперше побачив багато людей, які рухаються на візках. Далі був контакт з Мальтійською службою.
    Я сам з Богородчанського району, з села Глибівка, це я зараз вже живу в Івано-Франківську. Тоді, коли привезли мене додому на носилках, молодого, красивого, то все село йшло дивитися.

    – Прикро було?

    А як ви думаєте… Були зриви, важкі емоційні стани, але це вже пройшло. Це все було до 1996 року, кілька різних реабілітацій – це все було постійно. І навіть зараз іноді буває – процес реабілітації триває понині. А далі я прийшов у громадський сектор. Ми з мальтійцями тоді поїхали за кордон. Пригадую, мені тоді якраз дали перший візок із соцзабезу – такий ще з діркою, як в унітазі. У мене ж не було ніякого – вдома я їздив на м’якому кріслі з колесами. Але я не скаржуся, завжди кажу, що я – щасливий чоловік, бо зустрічаю добрих людей на своєму шляху, які завжди допомагають та підказують. Світ не без добрих людей.

    – Люди приходять більше з моральними чи фінансовими проблемами?

    З різними. От, наприклад, Марічка пише: чи є у вас хороший травматолог? Питаю, що сталося. З’ясувалося, що зламала руку. А перед тим, було, постили про те, що є зміни в чинному законодавстві. Тож нам дзвонили за консультаціями.

    Навіть отаке банальне, як паркування біля ОДА. Переважно місця з інвалідністю зайняті невідомо ким. Ми багато про це говоримо, але віз і нині там.

    – З паркуванням, напевне, багато різного стається?

    Припаркувався я якось біля «Арсену». У мене значок, пішов в магазин, приходжу, а біля мене машина. Оскільки у мене боковий заїзд, то я у свою машину потрапити вже не можу. Машина, яка мене перегородила, теж стоїть на місці для інвалідів, хоч у неї значка немає. Викликаю охоронця, аби зробив оголошення, щоб людина прийшла і від’їхала. Приходить жіночка і каже, що у неї чоловік інвалід. Але ж на це місце має право машина зі значком! Вона каже, що пенсійне поставили під скло. І їм байдуже, що це суперечить правилам дорожнього руху. Дзвоню в поліцію. А жіночка стоїть, чекає чоловіка, чоловік йде собі легенько, не поспішає.

    – А ці місця, мабуть, для людей, які пересуваються у візках?

    Власне так раніше й було, що для тих, хто має інвалідність опорно-рухового апарату або машини з ручним управлінням. Зараз в законодавстві додали, що можна довозити й пасажира з інвалідністю. Це добре, але є несумісність з правилами дорожнього руху, адже має бути значок на авто. Але ж вони не хочуть ставити наліпку, бо соромно з наліпкою їздити, а користуватися пільгами – не соромно.

    – То що було далі?

    Підходить чоловік, кажу: вибачайте, але у вас немає значка. Відповідно, не маєте права. Але він відповів, що має право, облаяв мене і поїхав. Я дзвонив у поліцію, поки вони видзвонилися і спитали, що треба, то мені вже нічого не треба було. Врешті попросив їх розсудити мою суперечку. Вони щось довго з’ясовували, бо самі не знають, як трактувати закон.

    – Над чим зараз працюєте?

    Основні моменти, які стоять переді мною, – це відкриття відділення лікування пролежнів у Галицькій районній лікарні. Адже в Україні немає жодного лікувального закладу, де могли би лікувати пролежні. Ми написали багато листів. Як наслідок, на рівні Кабінету Міністрів вже є протокольне доручення, щоб відкрити таке відділення. Зараз справа на етапі проєктно-кошторисної документації.

    Обласна рада має все це профінансувати. Важливо встигнути до Нового року, хоча би відремонтувати відділення і закупити обладнання. Бо кошти є. Питання дуже актуальне – є велика кількість людей як в області, так і по Україні з пролежнями.

    – Чому саме Галицька лікарня?

    Там є відповідний фахівець – Кафтан Володимир Васильович, лікар-хірург, він мав практику за кордоном. Біда в тому, що в Україні немає жодної статистики щодо пролежнів. Ніхто вам не дасть статистики стосовно померлих від пролежнів, хоча більшість наших людей якраз від цього і помирають. Друга причина смертності людей, які пересуваються на кріслах-візках, – це ниркова недостатність.

    – У лікарню потрапляють з пролежнями тоді, коли їх занедбали вдома, так?

    Так, бо має бути профілактика. Це складна методика. Якщо людина не відчуває половини тіла, то вона й не знає, що у неї робиться з пролежнями. Треба за цим слідкувати. Кожні дві-три години піднімати тіло, змінювати положення, словом, пристосовуватися. Буває, що пересидиш, перележиш на боці, десь запріє, і від малої ранки може початися велика проблема.
    Це болюче питання для тих, у кого порушені нервові закінчення. І ніхто про це не говорить.

    Але наразі дружина Президента ініціює доступність та безбар’єрність. Це добре, що питання йде зверху. Раніше це ми тут штовхали, писали, пробували чогось добитися. У нас законів, що стосуються людей з інвалідністю, море, але саме виконання кульгає. Але вони почали обертатися до нас обличчям, прийняли національну стратегію безбар’єрності. Ми говоримо про доступність зараз як про одну зі складових прав людини.

    – А от, на вашу думку, чи не надто велику увагу ми приділяємо тому, що міняємо таблички? Маю на увазі, раніше був «інвалід», потім «особа з обмеженими можливостями», тепер – «особа з інвалідністю». Замість того, щоб міняти таблички, може, час будувати пандуси?

    Звісно, таблички міняти дешевше. Але й це теж важливо. Бо ростуть діти, міняється покоління. Раніше ти їхав на візочку, і тобі 5 гривень давали, хоч ти не просив милостиню. А мама дитину відтягувала, аби не страхалася. Тепер зовсім інакше, діти більш комунікабельні з нами, не бояться нас. Та й мама пояснить, що дядя не може ходити. Часи міняються, і це добре.

    – Є щось конкретне чи знову тільки розмови?

    Є проєкт Кабміну, який подають на голосування у Верховну Раду. Там йдеться про великі соціальні гарантії для нас. Зрештою, зараз вже й немає такої скрути, як колись була. Держава більше допомагає, ніж, скажімо, 20 років тому. Лиш би люди хотіли звертатися. Зокрема, в центрах зайнятості є навчання для наших людей. Треба тільки прийти, написати резюме, отримати можливість навчатися, а далі йти на роботу.

    – Навіть людям з опорно-руховими вадами?

    Навіть їм. Ми мали зустріч з обласним центром зайнятості. Йдеться про роботу за комп’ютером: або дистанційну, або оператором. Є навіть така група у телеграм-каналі, називається «Повір у себе». Туди викладають різні вакансії.

    – Тобто якщо є бажання, то знайти роботу можна?

    Зрозуміло, що важче, але можна.

    От, наприклад, робота в Богородчанах, бухгалтер, зарплата 8000 грн, плюс премія, з 8 до 17 години. Готові взяти особу з інвалідністю. І так по всіх районах області. Це дуже хороша ініціатива. Ми її висунули, провели зустріч, підписали меморандум про співпрацю.

    У нас є група у Фейсбуці, в Месенджері є чат, туди додаємо своїх людей, нас там більше ста. Правда, за статистикою нас значно більше. Загалом по області понад 80 тисяч людей з інвалідністю. З них 300 «візочників», які живуть у Франківську. Але їх не видно. Бо щоб людина вийшла на вулицю, їй треба зробити виїзд, щоб вона їздила сама і без допомоги.

    – До речі, була така ініціатива, як інватаксі. Таксі, яке призначене для людей з інвалідністю. Що з нею?

    Тема важлива, але якось воно туго у Франківську, хоч в інших областях працює. По-перше, люди навіть не знають номера телефону, щоб викликати це таксі. А інформація ж має бути доступною. По-друге, як нам тоді пояснювали, щоб скористатися ним, треба за два дні надати довідку, куди ти їдеш – в поліклініку чи в банк, і працюють вони тільки з 8 до 17 години.

    – І ваші люди користувалися тим таксі колись?

    Один раз користувалася Мар’яна, їхала в поліклініку або в лікарню, то казала, що її ледве туди запхали, і більше вона не хотіла. Автобуси доступніші, тому нам простіше їздити громадським транспортом.

    Розмовляла Тетяна СОБОЛИК

     

  • Щоб завжди бути в курсі останніх новин - приєднуйтесь до нас у Telegram!