Буде жорстко. Вразливим не читати.
З 2001 року у всьому світі, а з 2003 – в Україні 15 лютого відзначають день онкохворої дитини.
У нашій державі, як і у світі загалом, дитячий рак займає друге місце серед причин дитячої смертності. На першому – нещасні випадки. Щороку в Україні виявляють понад 1000 нових дітей, хворих на рак, віком від 0 до 18 років. 500 із них – помруть (у кращому разі). В гіршому – 700. 300 помруть у перший рік після діагностики хвороби. Для порівняння, у країнах, які у нас прийнято називати розвинутими, 700-800 дітей залишаться жити!
Як же так? Причин багато.
Найперша – недосконала (практично відсутня) рання діагностика. Самі лікарі щоразу наголошують на тому, що це вкрай важливо. І самі ж нею легковажать. Є на це й об’єктивні причини. Пересічний педіатр за свою практику не так часто зустрічається з онкозахворюваннями, а перші симптоми вкрай схожі з багатьма іншими хворобами. Тому часто лікують «не те», особливо в районних клініках, а до вузькопрофільних фахівців-онкологів діти потрапляють тоді, коли їхні шанси суттєво зменшуються.
Тож фахівці в галузі дитячої онкології постійно наголошують, що рання діагностика захворювання у дітей – це увага батьків і вчасне звернення до лікаря у разі хоч найменших підозр.
У дитини зник апетит? Раптова втрата ваги? Підвищення температури тіла без видимих причин? Незрозумілі синці на тілі чи кровотечі? Блідість, млявість, знесилення? Дитина скаржиться на біль різного характеру, особливо вночі? Болить голова, часто з симптомами отруєння – інтоксикацією, блювотою? Раптово погіршився зір? Ви помітили кульгавість чи неприроднє положення кінцівок або голови, набряки, ущільнення? Поганий аналіз крові тримається довший час?
Наче нічого особливого. Часто з дітьми трапляється щось подібне. То що – одразу бігти на магнітно-резонансну томографію?
Ні. Не аж так. Але за перших сумнівів спочатку переконайтесь, що це – НЕ рак. А тоді шукайте далі.
Серед найпоширеніших видів дитячого раку – лейкози, або рак крові. Лікування одного маленького пацієнта коштує 250-350 тисяч гривень за умови, що воно відбувається в Україні, і 100-150 тисяч євро, якщо за кордоном. У МОЗі щиро визнають, що забезпечення ліками далеко не на сто відсотків. І далеко не всі обстеження діти можуть пройти безкоштовно.
Онкологія в Україні має чимало проблем. У нас не завжди доступні ліки, рекомендовані міжнародними медичними протоколами. Чомусь в Європі можна, а в нас – ні. У нас не доступні деякі види обстежень, навіть за гроші – як-от MIBG-сканування, що вкрай важливо, особливо для вчасного виявлення рецидивів та метастазів. Задля нього маленькі українці мусять їхати в Італію, Польщу, Угорщину, Росію чи Білорусь за чималі кошти.
Єдине безкоштовне соціальне житло для онкохворих дітей, які проходять лікування, – Центр для онкохворих дітей Дача у Києві, який здатен прийняти одночасно шість родин. Всього шість!
В Україні доволі успішно проводять операції з пересадки кісткового мозку від родичів або аутотрансплантації. Але не роблять трансплантацію від неродинного донора. Чому? Не питайте! Негоже лаятись на сторінках преси. От не роблять. І ми з вами шукаємо 150-200 тисяч євро для таких операцій у європейських клініках. МОЗ мало б покривати такі витрати. І ми знаємо, що у бюджеті закладені на це кошти. Але бюрократична тяганина, довідки, довідки, довідки, комісії, комісії, засідання…
А діти не можуть втрачати час! Іноді вони мають всього кілька тижнів нестійкої ремісії, коли можна провести операцію. Якщо не встигли – батькам залишається лише безсило спостерігати, як помирає їх дитина. Помирає так, як не повинні помирати люди! Ні маленькі, ні дорослі. Помирає, терплячи біль і приниження, без адекватного дитячого знеболення, бо паліативна медицина в Україні – це ще той сум гіркий. Бо в Україні ніяк не розберуться з дитячими формами знеболювальних ліків, тоді як у цілому світі діють спеціальні програми. Єдиний дитячий хоспіс у нашій державі є у місті Надвірна.
Лікування онкологічних захворювань не обходиться без переливання крові та її компонентів, зокрема тромбоцитної маси. Внаслідок «життєдіяльності» раку та від хіміотерапії у пацієнтів різко погіршуються аналізи крові. Смерть може настати від внутрішньої кровотечі.
Якщо у випадку з ліками у нас ще сяк-так, то проблема з пошуком донорів повністю лягає на плечі батьків, які і так шоковані страшним діагнозом і купою інших проблем. Єдина в Україні волонтерська організація, що займається пошуком донорів, – Всеукраїнська асоціація молодих донорів.
Що ми можемо зробити? Просто зараз, щоб шальки терезів «жити-померти» схилились у бік життя?
Просто не проходити повз! Якщо ви бачите в інтернеті оголошення про те, що для онкохворого шукають донорів, – відгукуйтесь. Зареєструйтесь на сайті donor.ua, щоб волонтери могли запросити вас для кровоздачі. Ваша кров нічого не коштує, але її не можна купити в аптеці!
Ну, і вже отак зовсім – до свята, так би мовити.
В Івано-Франківській обласній лікарні, у відділенні онкогематології, лікується трирічний Макарчик Корнейчук. У нього – гострий мієлобластний лейкоз. Рак крові, простіше кажучи. Дитина вже пройшла усі курси хіміотерапії і зараз потребує пересадки кісткового мозку. Ніхто з рідних не може бути донором для Марка, тому дитину можуть прооперувати лише за кордоном. Саме зараз – отих критичних два тижні, коли дитина має встигнути зібрати гроші і полетіти на лікування в Рим. Ціна питання – 158 тисяч євро.
РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ
1. Картка Приватбанку № 5168757318003797, відкрита на маму
Бідуляк Юлію (дівоче прізвище).
- PayPal (відкритий на близького родича):
https://www.paypal.me/sasha87(контактна особа Alex Chernetskyi). В призначенні потрібно ОБОВ’ЯЗКОВО вказувати “donat. Marko Kornejchuk” і здійснювати ПЕРЕКАЗ ДЛЯ ДРУЗІВ/РОДИЧІВ. - GOFUNDME:
https://www.gofundme.com/help-for-3-year-old-makar
Офіційна група допомоги у мережі Фейсбук – Допомога Марку (Макарчику) (Гострий мієлобластний лейкоз) (https://www.facebook.com/groups/1221188887933704/).