У суботу, 29 травня, з нагоди Міжнародного дня захисту дітей рятувальники Прикарпаття організували виставку пожежно-рятувальної техніки та майстер-класи для дітей.
Акція не тільки присвячена Дню захисту дітей, а має й благодійний зміст – кожен охочий може долучитися до збору коштів на порятунок хворої доньки піротехніка з Дніпропетровщини – Аліси Шевчик.
Заходи розпочалися о 10:00 і триватимуть до 12:00 за адресою вулиця Івана Миколайчука 2, біля ТЦ ”Арсен”.
Як пояснюють організатори, такий Благодійний марафон з порятунку доньки рятувальника відбувається сьогодні по всій Україні. На Прикарпатті долучилися рятувальники Калуша, Коломиї, Косова, Надвірної та Верховини.
Довідково: Аліса Шевчик страждає на рідкісну хворобу Вердінга-Гоффмана, або спінальну м’язову атрофію 1-го типу, і потребує дорогого лікування, а час на порятунок маленького життя проходить. Завдяки небайдужим людям, для Аліси купили дуже важливу апаратуру, яка забезпечує необхідний догляд.
Вартість лікування дуже велика, адже мова йде про довічне лікування, а саме: сироп Еврісді (Рісдіплам) обійдеться від 4-х мільйонів гривень на рік, в залежності від віку і ваги дитини, одна ін’єкція Спінрази вартує близько 90 000 євро в перший рік життя, а таких ін’єкцій потрібно шість.
В Україні немає препаратів для лікування або хоча б підтримки задовільного стану з таким діагнозом. Єдиний шанс – лікування в США, а точніше, всього один укол вартістю більше 2-х мільйонів доларів – препарат «Zolgensma», який дає шанс не залежати від постійного лікування.
Кошти можна перерахувати за реквізитами: https://taplink.cc/save.little.alice
ПриватБанк – 4149 4391 0232 9996 (Шевчик Галина Вікторівна)
Monobank – 5375 4141 0823 2736 (Шевчик Галина Вікторівна)
ПУМБ – 4314 1401 0266 0575 UA983348510000026204112937992 (Шевчик Галина Вікторівна)
Укрсиббанк – 5354 3230 9182 2533 UA933510050000026209808889427 (Шевчик Олексій Юрійович)
До теми: У Бурштині планують створити групи самодопомоги для людей з інвалідністю