Не «електронні» діти

Для когось почути звук протічної води з крана чи спів пташок є справжнім щастям. У суспільстві їх іноді називають «електронними» дітьми, бо вони можуть слухати навколишній світ лише з пристроєм у вухах. У Франківську батьки дітей із вадами слуху збирають гроші на апарат, який допоможе їхнім малюкам вчитися чути і говорити.

Якби був апарат…

Ще в квітні франківська сім’я Мельників збирала гроші для свого дворічного Матвійчика – хлопчика з надзвичайно мудрими очима. Дитині діагностували глухоту 4-5 ступенів.

Матвійчик Мельник

Малюка пробували лікувати різними методами – нічого не допомагало. Перший слуховий апарат, який отримали від держави, Матвійчик узагалі зривав із себе і не вдягав. «Одного разу я спробувала вдягти собі той слуховий апарат, – розповідає мама Світлана Мельник. – Було жахливе відчуття – я чула, як робот. Звуки різкі і неприродні. Інші слухові апарати були кращої якості. Але через них Матвійчик міг чути лише музику». 

Була тільки одна надія – терміново провести операцію вартістю 23 тисячі євро. Йшлося про кохлеарну імплантацію – визначну технічну розробку ХХ століття, яка істотно змінила якість життя людей із порушенням слуху, надаючи їм можливість пізнати світ, наповнений звуками.

Кохлеарний імплант (КІ) є різновидом слухового апарата. Однак він не просто підсилює звук. Він замінює волоскові клітини внутрішнього вуха і передає звукову і мовну інформацію за допомогою слабких електричних розрядів просто до слухового нерва. КІ дає можливість сприймати високочастотні звуки, які люди з великою втратою слуху не чують, навіть за допомогою потужних слухових апаратів.

Гроші для Матвійчика зібрали, і дитині таки зробили кохлеарну імплантацію.

Світлана Мельник з сином

Однак, оскільки імплант дещо спотворює звуки, то після підключення мовного процесора людина чує звуки і мовлення, але не розпізнає їх, не розуміє мовлення інших. Тому на Матвійчика очікувала слухомовна реабілітація, він вчився говорити з самого початку. А це неймовірно кропітка робота батьків і фахівців. До того ж, імплант встановили лише на правому вушку, а ліве так і залишилося з глухотою. Якби був спеціальний електроакустичний апарат, то реабілітація проходила б значно швидше і легше.

Саме такий пристрій запланували придбати франківські батьки дітей з вадами слуху, котрі ще три роки тому об’єдналися в громадську організацію «Глухота – не вирок».

«Глухота – не вирок»

«Йдеться про верботон – складний електроакустичний апарат, який дає можливість синхронізувати спектральну і тимчасову модифікацію слухового зворотного зв’язку, – пояснює дефектолог Центру реабілітації дітей з порушенням слуху і мовлення при обласній дитячій лікарні, засновниця ГО «Глухота – не вирок» Ольга Заставна. – Простіше кажучи, апарат витягує з глухоти, готує і до імпланта, і до слухового апарата. Батьки, які не мають можливості проімплантувати свою дитину, змогли б приводити її на заняття, аби розвинути залишки слуху. Тим паче, майже всі дітки в області імплантовані лише на одне вушко, а інше – глухе. Також верботон допомагає підготувати імплантовану дитину до мовлення, адже в малюків з вадами слуху випадає розвиток комунікації, бо порушене сенсорне сприйняття. Словом, у результаті занять із верботоном діти з вадами слуху починають нормально розмовляти, а це одна з наших головних цілей».  

Апарат верботон – з Хорватії, з Центру реабілітації слуху SUVAG. Ольга Заставна двічі проходила там спеціальне навчання і одного разу навіть взяла свою доньку, яка має кохлеарний імплант. Саме на власній дитині жінка й навчилася застосовувати здобуті знання.

Ольга Заставна з донькою

Результати роботи хорватських колег вражали: діти віком до трьох років із глухотою у слухових апаратах спілкувалися між собою. Це стало можливим завдяки ранній реабілітації. У разі раннього виявлення порушення слуху дитина потрапляє в Центр реабілітації слуху SUVAG, де з нею займаються, використовуючи верботональні дошки. Завдяки вібраціям, які подає педагог, дитина відчуває ритми, інтонування і може повторювати певні варіації.

«Всього за п’ять занять моя донька з тотальною глухотою почала вимовляти склади, могла визначити, скільки складів їй сказали», – розповідає дефектолог.

Ольга Заставна опанувала необхідну апаратуру і верботональну методику, за якою застосовують природне інтонування та спів. Тепер залишилося тільки придбати верботон, а коштує він 6 тисяч євро.  

Де братимуть гроші? Найперше 28 лютого у «Бастіоні» планують презентувати благодійну фотовиставку, де представлятимуть світлини франківських дітей з кохлеарними імплантами і слуховими апаратами. У фотосесії взяли участь 40 дітлахів. Також у березні до Міжнародного дня слуху в Палаці Потоцьких влаштують аукціон творчих робіт, які виготовили дітки з вадами слуху, і картин, намальованих Світланою Мельник, мамою хлопчика з кохлеарним імплантом.

«Ми зверталися і до благодійних фондів, – каже Ольга Заставна, – але більшість відповіли, що допомагають лише дітям, які борються з якоюсь важкою хворобою. Звісно, я розумію, що це важливіше. Тому найбільшу надію маю на друзів, які працюють за кордоном, вони завжди відгукувалися».  

Надійка Заставна

Наразі в Івано-Франківській області є 86 кохлеарно імплантованих дітей, які мають тотальну глухоту чи приглухуватість 3-4 ступеня, і 360 дітей з порушенням слуху, які використовують слуховий апарат.

Коли вдасться придбати верботон, всі охочі діти зможуть пройти курси занять на базі ГО «Глухота – не вирок». Тоді залишиться тільки знайти приміщення, комфортне для таких занять. Ольга Заставна каже, що вже зверталися по допомогу до місцевої влади, просили, аби дали у користування якесь комунальне приміщення. Однак те, що їм пропонували, не дуже придатне для роботи з дітьми: або десь у підвалі, або пошарпане. А іншого поки що нема.

«У тебе дитина – паралічна»

У франківки Богдани Римарук сім років тому народилася двійня: донечка і синочок. Дівчинка побачила світ першою, але почула його значно пізніше за братика.

«Доньці поставили діагноз «кишкова непрохідність» і прооперували на дев’ятий день після народження, – розповідає мама. – Пів року після дня пологів я жодного разу не ступала на поріг свого дому, саме стільки часу ми з донечкою жили в обласній лікарні. Після другої операції у дитини познаходили купу діагнозів. Так моя Анна стала дитиною з ДЦП і з частковою втратою слуху. До речі, втрата слуху відбулася внаслідок призначення під час другої операції антибіотика «Гентаміцин». Як потім мені пояснили, цей препарат вважається вбивцею слуху, якщо давати його дитині, котрій ще не виповнився один рік».

Обласний невропатолог вбив вироком, що маля ніколи не стане на ноги і, тим паче, не ходитиме, не бачитиме і не чутиме. Взагалі медики особливо не добирали делікатних слів: «У тебе дитина – паралічна».

Сім’я Богдани Римарук

Богдана пройшла справжнє пекло, вона каже, що її донечка народилася здоровою, а стільки біди їй наробило недбальство медиків в обласному перинатальному центрі. Через кілька років жінці телефонувала лікарка звідтіля і просила вибачення.

донька Богдани Римарук

Нині Анна чує завдяки кохлеарному імпланту, добре ходить, відвідує дитсадок, де активна у всіх іграх і розвагах, але все це стало можливим лише через кропітку щоденну працю мами, регулярні сеанси реабілітації і заняття в франківському Центрі реабілітації дітей з порушенням слуху і мовлення.

Франківка Христина Масляк – теж мама двох діток, і обоє народилися з вадами слуху. 8-річний Остапчик носить слухові апарати, а в чотирилітньої Соломійки на одному вушку імплант, на іншому – слуховий апарат.

«Коли повідомили остаточний діагноз доньки, все, що я змогла – довго плакати, – розповідає мама. – Чоловік навіть нічого не запитав у мене – все й так було зрозуміло. Найгірші побоювання справдилися. Хоча ні… Ми навіть не уявляли, що така біда може нас спіткати вдруге». 

Остапчик гарно вчиться в школі, лише іноді бувають проблеми з диктантами – може пропустити літеру. Соломійка ще поки що не говорить, наразі працюють над розвитком її слухового сприйняття, крихітці дуже би здався верботон, апарат зміг би «витягнути» залишки слуху з її вушка.

Христина Масляк з дітками

Христина Масляк каже, що вдома вже всі давно звикли до різної апаратури: слухові апарати, акумулятори, різні дроти… За всім цим добром треба пильнувати – аби ненароком не стати, не загубити чи не намочити. Якось по всій хаті години зо три шукали процесор імпланта – ото спереживалися! А виявилося, що пристрій магнітом прикріпився до стінки пральної машинки. «Наш щоденний ритм вже давно відшліфований, – усміхається жінка. – Хтось вранці прокидається і одразу надягає окуляри чи лінзи, а мої діти – слухові апарати. Головна порада для батьків дітей з вадами слуху – усвідомити, прийняти і не соромитися. Бо є і такі, що соромляться». 

 

Бити на сполох надто пізно

У соціумі і досі не до кінця сприймають дітлахів з якимось пристроєм на вушках. Іноді називають їх «електронними» дітьми, багатьох батьків це ображає. «Насправді це діти майбутнього, – усміхається Ольга Заставна. – Вони мають настільки глибинні відчуття і задатки, лише треба з ними добре попрацювати».

«Мій Остапчик має талант до математики, він у голові обчислює дуже складні приклади, які я можу порахувати, лише розписавши на папері, – сміється Христина Масляк. – Іноді мені так хочеться заспокоїти синочка, аби він уже нарешті всівся і хоч на трохи затихнув. Остапчику цікаво все на світі: що відбувається в космосі, чому лава знаходиться глибоко під землею… Але потім я згадую, як сильно благала Бога, аби мій хлопчик нарешті вимовив бодай слово. Обіймаю його і слухаю». 

Також у школі не завжди розуміють, що робити з такими дітьми. Має минути кілька місяців, перш ніж вчителі переконаються, що учні з імплантами чи слуховими апаратами нічим не відрізняються від решти. Хіба іноді їм треба повторити кілька разів.

Христина Масляк пам’ятає, як одного разу підійшов однокласник її сина і запитав: «А що це таке в Остапа на вусі?» – «Аби він краще чув». А до Богдани якось просто на вулиці підбігла жінка і випалила: «А що це у вашої дитини на голові? Це антена?»

Ольга Заставна розповідає, що їй пощастило і зі шкільним класом, і з вчителькою. Вона першого ж дня сказала дітям, що Надійка – глуха, але має кохлеарний імплант, який допомагає чути. Та й сама дівчинка – не з сором’язливих, може перед усіма зняти імплант і продемонструвати, що вміє зчитувати з губ.  

«У Хорватії діти з глухотою в три роки вже розмовляють одне з одним, а в нас у цьому віці лише встановлюють діагноз «глухота», – каже дефектолог. – Ми втрачаємо багато цінного часу. Бракує і вчасної діагностики, і комплексної реабілітації, зокрема йдеться і про правильну підготовку до школи. Саме реабілітацією ми і хочемо займатися».  

То чому ж в Україні так часто глухоту в дітей діагностують надто пізно?

Як пояснює керівник Центру слуху ІФНМУ, отоларинголог Роман Фіщук, основна причина у відсутності національної програми скринінгу слуху. Єдиним методом, достовірним для скринінгу слуху, є реєстрація отоакустичної емісії (ОАЕ). Такі прилади в місті є у відділенні недоношених дітей в обласній дитячій лікарні та в Центрі слуху. Тому це обстеження більшою мірою на відповідальності батьків. А їм, як правило, не до цього, батьки просто забувають, бо з народженням малюка з’являється безліч інших клопотів. Часто ще й не звертають уваги, якщо дитина довго не говорить, вважають, що вона просто лінується. Бити на сполох починають надто пізно.

Тоді як раннє виявлення порушень слуху дуже важливе. Чим раніше діагностувати проблему зі слухом, тим швидше можна розпочати лікування дитини й, відповідно, досягти кращих результатів. Якщо діагностувати порушення слуху до 2-3-річного віку й провести відповідну операцію, то навіть повністю глуха дитина отримує можливість нормально розвиватися і бути соціально адаптованою.

Наталя МОСТОВА

P.S. Охочі допомогти батькам придбати апарат для реабілітації дітей з вадами слуху можуть надіслати кошти на рахунок ПриватБанку: 4149 4993 4473 2191 (Світлана Мельник).

Щоб завжди бути в курсі останніх новин - приєднуйтесь до нас у Telegram!