Лікарі досі дивуються, як цей хлопчик ще живий. 11-річний франківець Сергійко Шищук має цілий оберемок важких діагнозів. Він майже не здатен рухатися, не бачить, постійно страждає від епілептичних нападів…

Регулярне лікування в закордонному реабілітаційному центрі дає на якийсь час покращення, але витягує шалені кошти. Мамі дитини дуже соромно просити грошей, проте вона сподівається лише на допомогу від чужих людей. Адже одного разу жінка вже обпеклася – рідний тато Сергійка покинув сім’ю, бо хворий синочок виявився надто великим тягарем для нього.

«Мій Сєрєнький»

Спастичний тетрапарез, мікроцефалія, підкіркова церебральна атрофія, епілептична енцефалопатія, синдром Веста, численні деформації м’язів, S-подібний сколіоз – все це про Сергійка. Хлопчику 11 років, і він важить 22 кг. Мама ласкаво називає його «мій Сєрєнький».

Дитина має найважчу форму ДЦП. Одна ніжка коротша від іншої на 10 сантиметрів. Сергійко навіть не може самостійно стиснути руку в кулачок, тримати ложку чи гортати книжечку. Малюк нічого не бачить, окрім яскравих спалахів світла. Наприклад, він реагував, коли вмикали гірлянди на новорічній ялинці. Але Сергійко добре чує, хоча в ранньому дитинстві й того не було. А ще хлопчину дуже вимучують епілептичні напади. Тепер, після лікувальних курсів у закордонних реабілітаційних центрах, їх поменшало, але ще донедавна дитину могло теліпати до 10 разів за день.

«Нам уже кілька днів поспіль не спиться. Так часто буває в особливих родин», – сумно всміхається 39-річна Світлана Шищук, запрошуючи журналістку до кімнати, де лежить її син. Хлопчика саме годують. На обід – перетерті суниці з хлібом і сметаною.

«Спимо по 3-4 години на добу, – продовжує жінка. – І так минає ціле життя, 24 години сім днів на тиждень. У Сергійка температура піднімається уже другий раз за тиждень аж до +39. Може, це спека так діє на сина. Хоча тепер у Сергійка набагато менше нападів, і навіть при підвищеній температурі тіла їх немає».

«Де ви були раніше?»

Вагітність у Світлани протікала нормально. Народжувала за допомогою кесаревого розтину. Додому виписували без зауважень до здоров’я дитини. Так і було до другого місяця. Але одного дня в малюка почався напад, його крихітне тільце несамовито здригалося, а мама мало не збожеволіла – не могла зрозуміти, що ж відбувається. Таке повторювалося кілька разів за добу. Першою здійняла ґвалт бабуся, вона весь час повторювала, що в дитини почалася епілепсія – треба негайно щось робити.

Однак у міській поліклініці казали, аби родичі не вигадували дитині ніяких болячок, мовляв, із хлопчиком усе гаразд. А те, що його іноді трусить – це, мовляв, просто наслідок штучного вигодовування, бо відрижка не йде.

«Я з того і сміялася, і обурювалася водночас, – говорить бабуся Олена Притуляк. – До чого тут штучне годування? В мене обидві дочки і внучка росли на штучному вигодовуванні – такого ніколи не було. Погодуєш дитину, піднімеш догори, і відрижка пішла. А Сергійком починало крутити, піна з рота… Він кричав дикими голосами. Це було щось страшне. Мав по 18-20 нападів за добу».

Сім’я поїхала в Київ на прийом до лікаря, якого їм порадили як хорошого фахівця. Медик поклав немовля на стіл, оглянув і відразу сказав: «Ваша дитина нічого не бачить і не чує. І в неї епілепсія. Де ви були раніше?» Бабуся розплакалася і лиш тицьнула амбулаторну картку внука: «Почитайте, що вони нам пишуть… Що дитинка нормально розвивається…»

Київський професор розлютився і тієї ж миті зателефонував комусь із Франківська. «Я п’ять років учив вас рятувати дітей! А ви натомість їх каліками робите?» – кричав він комусь у трубку.

Згодом медик пояснив, що причиною могла стати неякісна вакцина. “Це вже не перший такий випадок”, – зазначив він. Світлана пригадала, що за кілька тижнів до першого нападу Сергійкові зробили три щеплення: БЦЖ і від гепатиту. До того хлопчик чудово розвивався.

«Ми його щодня купали і ставили на ліжко «пасти коні». Синочок сам переповзав ціле двоспальне ліжко, сам повертався… Все було добре…» – розповідала згорьована мати. Звісно, зараз не можна нічого стверджувати напевно і причетність щеплення до цієї біди залишиться недоведеною.

«Київський лікар ошелешив нас страшними діагнозами, але ми й не думали, що складеться аж настільки важка ситуація, – каже Світлана. – Були впевнені, що дитина згодом навчиться і сидіти, і робити перші кроки…»

Столичний медик дав сім’ї надію. Сказав, що стан хлопчика дуже занедбаний, але ще можна його витягнути. Та через півроку цей фахівець помер. «Він би був точно відтелепав нам Сергійка. Я це відчувала», – плаче бабуся.

«Йди подивися на нашого Сергійка!»

Надалі сім’я Сергійка практично жила в обласній дитячій лікарні. Лягали туди по п’ять разів на рік. І щоразу на три-чотири тижні. Пневмонії, задуха, астма, напади… Дитина з реанімації майже не виходила.

У шість рочків стан Сергійка був особливо важким, і дитя виписали з лікарні додому помирати. Світлана про це розповідає і усміхається – дивно якось. Жінка пояснює: «Розумієте, ті медики і досі шоковані – як моя дитина ще жива. Тож мені лишається тільки сміятися з таких фахівців».

«Боженьку, аж страшно, як згадаю, в якому стані він був, – додає бабуся. – Тіло все спухле. Дуже тяжко хворий був».

Світлана жодної хвилини не думала опустити руки і змиритися з тим, що син має померти. Вона цілодобово моніторила інтернет, гортала медичні сайти та форуми. Зрештою знайшла клініку в Білій Церкві, де проводили діагностику для таких, як Сергійко. Там хлопчику зробили електроенцефалографію – за цим методом визначають активність головного мозку. З’ясувалося, що дитині неправильно підібрали ліки, які він, до речі, дуже довго приймав. Препарати були несумісні між собою. Коли Сергійкові змінили лікування, всього за одну ніч його вдалося вивести з коми.

Згодом Світлана із сином почали їздити на лікування в чеський реабілітаційний центр. Вже сім разів там були. Чому саме за кордоном? Бо в Україні більше ніде, крім Трускавця, не беруть – через те, що в Сергійка епілепсія, мовляв, така дитина не підлягає лікуванню.

А ось в інших країнах підлягає. Один курс триває місяць і коштує 3500 євро. Окрім цього, раз на три місяці треба витрачати 500 євро на препарати для заліковування епілепсії. Також жінка мусить діставати з-за кордону вітаміни і енергетичні суміші – там вони якісніші.

Звідки сім’я бере гроші? Світлана просить в інтернеті, створила спеціальну групу в соціальній мережі і регулярно публікує там пости. Жінці соромно просити, але іншого виходу немає. Щоправда, небайдужі люди не особливо активно відгукуються. На нещодавнє лікування збирала гроші майже рік – від червня до квітня.

Реабілітаційні курси неабияк покращують стан Сергійка. Щоразу дитина стає спокійнішою, нападів меншає. Особливо це стало відчутно, коли хлопчику почали вводити нові ліки. Однак ці препарати можна придбати лише за кордоном.

Сергійкові рекомендували проходити реабілітацію чотири рази на рік, але досі це вдавалося робити лише двічі на рік. Через брак фінансів. Наступна реабілітація запланована на вересень.

«Буквально вчора мали велику перемогу, – усміхається бабуся. – Я Сергійка поклала на ліжко, а сама вийшла на кухню. Приходжу, а він зумів ручки скласти одна до одної і ще й ніжку підіпхнути під себе. Як йому то вдалося?!»

 

Яким би він був?

З мамою і сином в одній квартирі мешкають також бабуся з дідусем, сестра і старша донька Світлани. Батько дітей пішов із сім’ї ще чотири роки тому – хворий синочок виявився завеликим тягарем для нього.

«Спершу було дуже важко, але згодом змирилася. Просто пішла вперед. А куди подітися?» – каже Світлана.

«На кого будемо злоститися? – додає бабуся. – Як є, так є. По-іншому не буде. Лишається тільки молитися. Я часто йду до своєї кімнати і довго прошу в Бога, аби поміг нам це перебути. Ще мої бабця і мама говорили, що Господь дає таку біду лиш тим, хто здатен її перенести. Все в Божих руках. Як стає геть тяжко, ми підтримуємо одне одного. То є наш хрест».

Бабуся найбільше допомагає доглядати за Сергійком. Дитина може споживати лише перетерту їжу, адже хлопчик не жує, а просто ковтає. Тож йому готують супчики, каші, пюре… Хлопчик їсть усе, ось тільки борщик чомусь не любить. Тоді висуває язик – саме так він виражає свій протест. А якщо страва дуже смакує, починає акати.

Сергійкові дуже подобається, коли його тримають на руках, торкаються, гладять, масажують рученьки і спинку… Також радіє, коли вмикають музику. Як рідні дізнаються, що хлопчик радіє? Тоді він просто спокійно лежить.

Дуже важко доводиться надворі. Часто трапляються безцеремонні люди, які можуть нахабно розглядати Сергійка у візочку, особливо в автобусі, іноді тицяють пальцями. Та найгірше з дітьми. Навіть уже старші дітлахи можуть викрикувати на всю вулицю: «Мамо, а чого той хлопець сидить у колясці? Чого сам не ходить? Він же не маленький…»

Світлана каже, що час її загартував, хоча іноді щось дуже пече у грудях. «Звикла жити за відповідним режимом. Десь-колись нападає депресія, хочеться піти на роботу, просто відпочити… Але потім наче прокидаєшся і знову біжиш до синочка», – каже вона.

«Немає такого дня, аби я не думала: якби Сергійко був здоровим, яким би він був хлопчиком? – плаче бабуся. – Він би, певно, дуже помагав мені, був би дуже чемною дитиною».

Наталя МОСТОВА

 

P.S. Охочим допомогти Сергійкові Шищуку можна надіслати кошти на картку ПриватБанку 5168755108982659 (Світлана Шищук).