В Ольги Уманців складна доля, а в її чотирьох дітей і поготів, особливо в Максима і Тамари – їхні м’язи відмовляються працювати. Віднедавна в дівчинки недуга почала стрімко прогресувати, що призвело до сильного викривлення хребта з деформацією грудної клітки. Дитина не розуміє, чому її, красиву дівчинку, прикувало до візка, скручує калачиком і нестерпно болить. Батька у сім’ї більше немає: кілька місяців тому сім’я нарешті втекла від нього, адже поруч із таким татом життя більше скидалося на пекло.

«Коли ми сюди тільки переїхали, то перші кілька днів не могли заснути – ніяк не вдавалося звикнути, що в хаті так тихо і спокійно, без скандалів і прокльонів…» – опускає очі 16-річний Максим.

Хлопчик весь час сидить, він не може пересуватися без чужої допомоги – ноги геть не слухаються. У Максима модна зачіска, він рідко всміхається і поводиться дуже стримано, кожне речення – виважене і лаконічне, словом, справжній чоловік.

Мама Ольга Уманців хвалиться, що вчора вони з сином їздили до Франківська. Максим брав участь у змаганнях – перегони на візках. Виборов перше місце. І це диво, бо там найперше потрібна вправність і сила рук, а м’язи у хлопця дуже слабкі. Та й візок старенький. «Я виграв, бо дуже хотів, – спокійно пояснює Максим. – Так, я маю твердий характер, і це моя основна перевага». І мама з усіх сил підтримувала, кричала так голосно, як тільки могла: «Максе, сину! Ти можеш!»

14-річна Тамарочка не має такого сильного характеру, як брат. «Тому її хвороба і почала прогресувати, адже все від нервів, – додає жінка. – Донька дуже вразлива і чутлива, найменшу дрібницю бере собі до голови». 

«А вас пороздаю у дитбудинки»

Ользі Уманців зараз 45 років. Виразні риси обличчя підкреслюють вроду жінки. «Колись я й справді була красива, – ніяковіє вона. – Але це було так давно… Життя встигло добряче потовкти».

Від першого шлюбу у неї народилася донька Люба, зараз їй 29 років, заміжня, має двох дітей, одна з яких, до речі, народилася з синдромом Дауна. А ось другий шлюб Ольги з часом перетворився на справжнє пекло: і для жінки, і для дітей. А їх було аж троє. Спершу народився Максим, потім Тамара і Євгенія.

Сім’я жила в богородчанському селі у чоловіковій хаті. Він пиячив і нерідко лупцював Ольгу. На хворих дітей батькові було начхати. Мало того, він казав, що у цій біді винна дружина.

Жінці не було навіть кому пожалітися, бо батьків нема, а сестра аж у Чернігові. Вона не працювала, адже мусила бути коло хворих дітей, дивилася за господаркою: город, кури, корова, свині… Саме ця господарка їх і годувала. А дитячу пенсію повністю витрачали на лікування і реабілітацію.

«Десь-колись і чоловік приносив якісь гроші до хати, – каже Ольга. – Та, знаєте, краще би нічого не приносив, але давав нам спокій. Я так хотіла бодай краплину радості для дітей, бо вони й так обділені долею». У їхньому домі майже не лунав дитячий сміх, лише татові погрози і прокльони. У такій атмосфері сім’я прожила майже 17 років.

Останньою краплею став скандал цього літа. Якраз був день виборів. П’яний батько прийшов із дільниці дуже розлючений – йому не дозволили заповнити бюлетені замість стрийни і брата, яких тоді не було в селі. Треба було на комусь зігнати злість.

Ользі стало погано, у грудях сильно запекло – ніби у них хтось копнув чи розгорнув шкіру і накидав жару. Діти подзвонили до сусідів, а ті викликали карету швидкої. Підозра на інфаркт. Жінку хотіли забрати до лікарні, але вона ледве випросила зостатися вдома: «Подивіться на моїх дітей… На кого я їх лишу? Вони пропадуть із таким батьком. Наколіть мене ліками – якось буде».

Медики поїхали, а горе-тато взявся за своє: «Не переживайте, я зараз покличу дячиху і вона прочитає заупокійну над вашою мамою. Вона й так до вечора сконає». В донечок почалася істерика. «Замовкни! Ти що таке несеш?» – кричав Максим, але самотужки не міг навіть ворухнутися. «А вас, виблядків, я пороздаю у дитбудинки», – не вгавав чоловік.

Найменша, 13-річна Євгенія, не витримала і викликала поліцію. Тирану дали 30 годин виправних робіт і судову заборону на 10 днів не бачитися з дітьми. Але чоловік все одно приходив і поливав усю сім’ю чорною грязюкою, а найбільше діставалося Жені – за те, що насмілилася повстати проти батька. Переслідування продовжувалося – довелося знову викликати поліціантів.

Але так не могло тривати безкінечно. Євангелістська спільнота з Богородчан знайшла для Ольги з дітьми хатину в іншому селі, допомогли облаштувати житло, платять за оренду, підтримують продуктами, наразі збирають кошти, аби викупити цей будинок для них. Вже є п’ять тисяч доларів, не вистачає ще такої ж суми.

Чоловік знає, де вони тепер мешкають, але не з’являється – боїться судової заборони. Ольга не хоче навіть згадувати про нього, зараз жінці треба вирішувати значно важливішу проблему – на кону життя її дітей.

Не здаватися

Максимчик народився здоровим. Але десь у два рочки мама почала помічати, що хлопчик ходить, як качечка. З часом дитині стало важко навіть із підлоги піднятися, Максим падав просто під час ходьби. В обласній дитячій лікарні медики приголомшили діагнозом про генетичне захворювання – м’язова дистрофія Дюшена. Недуга не лікується, але організм треба постійно підтримувати курсами лікування і реабілітації в с. Черче на Рогатинщині.

У цей час вже народилася Тамара. Лікарі заспокоювали, що ця недуга передається лише хлопчикам. Та коли дівчинці в три роки поставили той самий діагноз, медики лише знизили плечима, вони не могли це пояснити з наукового погляду.

І якщо Максим ще так-сяк міг втриматися на ногах і потроху самостійно ходити, то сестра була значно «важча», дівчинці довелося сісти у візок.

Мама і не думала здаватися – цілими днями шукала в інтернеті рятунку для своїх дітей. Лікарі співчутливо переконували: «Олю, не муч дітей. Ти вже нічого не вдієш». «А я просто хотіла, аби вони тішилися життям…» – каже жінка, ніжно обіймаючи Тамару. 

Ольга знайшла в мережі хлопчика з Тернополя з таким самим діагнозом. Він лікувався в Польщі, мама тієї дитини була морально розбита – їм якраз відмовили американські медики у лікуванні. Хлопчина повільно вмирав. Це була її єдина дитина, чоловік давно втік подалі від біди. Фахівці зі США порадили згорьованій мамі за зібрані кошти показати синові світ – хай потішиться перед кінцем.

«Ану почитай мені результати біохімії своєї доньки», – у телефонній розмові сказала Ользі мама того хлопчика. Жінка уважно все вислухала і відрізала, наче обухом по голові: «Олю, тут щось не те… Це зовсім не та хвороба, на яку ти собі думаєш… Вам треба ще раз ретельно обстежитися». Вона дала Ользі контакти львівських медиків, до яких радила звернутися.

Тамара на руках у мами, а поруч так-сяк тримається Максим – ось такі вони зайшли в кабінет лікарки. Жінка в білому халаті підняла голову і моментально відрубала: «СМА».

Спінальна м’язова атрофія (СМА) – рідкісне і часто смертельне нервово-м’язове захворювання, що призводить до втрати м’язової сили та рухливості. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Недугу вважають генетичним убивцею номер один для малюків до двох років. На це хворіє один новонароджений із шести-десяти тисяч. При СМА через дефектний ген в організмі людини порушено вироблення особливого білка SMN, без якого гинуть нервові клітини спинного мозку. Як результат, поступово погіршується сигнал до м’язів спини та кінцівок, в усьому організмі наростає слабкість. Це призводить до ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів, у важких випадках зачіпає м’язи дихальної системи.

«Ви з чоловіком, татом цих дітей, брат і сестра?» – далі суворо запитала медик. «Ні, звісно…» – Ольга стояла вже ледве тепла від шоку. «Ви з ним – одногенні. Розумієте? Тому і діти у вас такі народжуються». – «Але моя друга донечка здорова…» – «То йдіть у церкву, падайте на коліна і дякуйте Богові, бо це велике диво».

Виходить, що найменшій Євгенії просто пощастило. Дівчинка не мала жодних проявів м’язової атрофії, ось тільки недавно в неї почали боліти суглоби, виявили артрит.

 

Він би зміг ходити

СМА – недуга генетична і невиліковна, але у світі є препарат, що полегшує життя таким хворим, однак його вартість для цієї сім’ї – космічна: 120 тисяч доларів, і це лише за одну ін’єкцію. А протягом першого року таких треба аж шість.   

Ліки від смертельного захворювання з’явилися у 2016 році. Spinraza – препарат, який виробляє американська компанія. Назвати це проривом у лікуванні – не сказати нічого. «Якби Максим отримав цей препарат, то він би зміг так ходити, як ми з вами», – каже мама.  

В Україні цих ліків немає. Закупити Spinraza ніякий фонд не в змозі. Батьки дітей зі СМА зверталися до Міністерства охорони здоров’я, щоб воно ініціювало початок процесу реєстрації ліків в Україні. Ще у 2017 році такі батьки через це пікетували МОЗ. Щоб хоч якось зрушити справу з місця, на сайті президента України з’явилася відповідна електронна петиція з вимогою зареєструвати Spinraza в Україні як єдині ліки від СМА. Петиція набрала необхідну кількість голосів, але якраз відбулися вибори, і це питання поки що затихло.

Та найгірша ситуація зараз із Тамарою. Хвороба прогресує і викручує дівчинці все тіло. Їй уже важко сидіти і навіть дихати. Ще донедавна Тамара дуже гарно співала, має музичний талант. А тепер і того не може – легені не відкриваються.

Аби урятувати дівчині життя, потрібна операція, за яку ніхто з лікарів не хотів братися – через надто високий ризик крововтрати. А американські фахівці погодилися. У березні іноземні лікарі знову приїдуть до львівської клініки – на цей час і призначили операцію. Ось тільки потрібна велика сума грошей – 50 тисяч доларів. Половину сім’я вже назбирала завдяки благодійникам.

Завтра може не бути

Ольга, звісно ж, ніде не працює, бо займається дітьми і ще має невеличку господарку: качки, кури, планує і поросятко завести. Як тільки сюди оселилися в жовтні, то на клаптику городика жінка одразу посадила полуниці – аби влітку діти вже мали чим ласувати. А ще посадила квіти – Тамара їх дуже любить, особливо троянди.

Дівчинка часто малює, показує свої недавні творіння – вечірнє морське узбережжя. Хотіла б стати дизайнером інтер’єрів. Максим більшість часу проводить у навчально-реабілітаційному центрі для дітей з вадами опорно-рухового апарату, що в с. Черче. Там хлопця всі вчителі люблять, кажуть, що аж дуже розумний. Він має задатки до інформатики, фізики, біології, хотів би стати програмістом.

Найменша Женя мріє вивчитися на ветеринара, вона просто обожнює тварин, тягне додому всіх чотирилапих безхатьків. «Маю з цим її захопленням купу мороки, – усміхається мама. – Щоразу мушу пояснювати, що ми не можемо врятувати всіх тварин світу».

Зараз у хаті мешкають два котики: Том і Багіра, яких сім’я забрала з собою, коли переїжджали. «Друзів не зраджують», – усміхається мама. А ще є пес Шпуля – безстрашний пікінес, який готовий захищати своє обійстя до останнього.

«Пишучи пости в соцмережі, я завжди задумуюсь, що ж може бути з моїми дітьми наступного дня, – каже Ольга. – Тамарці лише 14 років, а вона терпить такі страшні болі, хвороба активно прогресує, біль не дає їй заснути вночі. Кожного разу трясуся від страху, аби ця ніч не стала для неї останньою».

«Якщо ми лишимось без допомоги, то мій стан ще більше погіршиться, – каже Максим, – а сестри взагалі більше не буде».

Наталя МОСТОВА

 

P.S. Охочі допомогти цій сім’ї можуть надіслати гроші на такі рахунки: ПриватБанк 4149439104279124, Ощадбанк 4790700004323599, Ольга Уманців.