Хворим дорослим допомагають неохоче, їх не беруть практично ніякі фонди, якщо то не онкодіагноз. У 21-річного Івана Кузя з Галича – не рак, але не менш важка хвороба, яка мордує його вже вісім років. Хлопець – один із чотирьох дітей в сім’ї, він фізично не може заробити собі на лікування. Батько-священник не втомився просити допомоги для своєї дитини, при цьому регулярно отримуючи гнівні закиди чорноротих людей.

Журналістка зустрілася з батьком хлопця – отцем Іоаном Кузем, настоятелем Храму святого Володимира, що в Галичі. На жаль, син не наважився на інтерв’ю. Принаймні не зараз. Йому і соромно, і боляче, і морально важко водночас. «Ви, будь ласка, постарайтеся зрозуміти його, – каже тато. – Молодий хлопчина, спраглий до життя, а тут таке… Хвороба відібрала в нього багато сил, але так і не змогла вкрасти його мрії. Іван дуже хоче нарешті спокійного життя, зробити кар’єру в улюбленій сфері, насмілюється мріяти, як і однолітки, про власну сім’ю. Він дуже вірить, що все вдасться. Але про допомогу для себе просити соромиться. Це роблю я як батько. Просити за свою дитину – мій обов’язок».

Медики мовчали

Іван почав хворіти в 13 років. У хлопця сильно болів живіт, постійно нудило, з кишківника виділялася кров, а ще дошкуляли мігрені. Спочатку довго не могли поставити діагноз, були тривалі обстеження в районній лікарні, потім в обласній дитячій, інфекційній… Казали, що це, певно, гастрит. Може, й поліп. Чи тріщина… Аналізи показували лише анемію від втрати крові. А щоб заспокоїти мігрені, хлопцю призначили кроворозріджувальні препарати. Після прийому цих медикаментів стан Івана погіршився – кровотечі посилилися.

Згодом потрапили в київський «Охматдит», а потім в Інститут педіатрії, акушерства і гінекології НАМН України. Нарешті поставили діагноз – неспецифічний тотальний виразковий коліт (виразки в кишківнику, які часто кровлять). Так хлопчина отримав інвалідність дитинства ІІ групи.

На початку лікування наче допомагало, але після трьох місяців почалося різке погіршення. Декотрі лікарі пропонували імуносупресивну терапію, побічна дія якої – пригнічення імунітету. «Я тоді дуже вагався, – розповідає священник. – Бо надзвичайно просто посадити ліками імунну систему, а що робити з тим потім? Медики мовчали».

Треба 30 тисяч євро

Лікарі не давали прогнозів на покращення, тому сім’я змушена була звертатися із запитами у клініки за кордоном. Івана погодилася прийняти на лікування клініка у маленькому німецькому місті Кіль. І ціни там нижчі, ніж, наприклад, у Берліні, адже ця клініка знаходиться на краю Німеччини, та ще й працює при університеті, тобто не є приватним закладом. Іоан Кузь позичив гроші на обстеження (а це 7 тисяч євро) і разом із сином поїхав у Німеччину.

Іноземні медики поставили остаточний діагноз: «Хронічне запальне захворювання кишечника (хвороба Крона, диференціальний діагноз – неспецифічний виразковий коліт)». Хвороба Крона – це недуга, яка вражає все, від ротової порожнини до товстого кишечника. Нарешті стало зрозуміло, чому Іван не мав спочинку від постійних стоматитів. Щоправда, ймовірну причину розвитку хвороби так і не визначили, адже варіантів десятки – від поганої екології до збою в імунній системі.

Німецькі медики призначили терапію, яка дала позитивні результати.

Досягли ремісій, хоча короткострокових, але це вже перемога. Син перестав різко втрачати вагу. Однак для постійного лікування потрібні чималі кошти.

Іван весь час змушений жити на пігулках, потребує дорогих препаратів і два рази на рік повинен їздити на лікування в німецьку клініку. Одна така поїздка обходиться родині щонайменше у 7-8 тисяч євро. Необхідні ліки теж купують в аптеці цієї клініки – так і надійніше, і дешевше, ніж, наприклад, в Україні.

«Німецький професор нам дуже співчував, – розповідає Іоан Кузь. – Бо ж більшість його місцевих пацієнтів мають страхівку».

Клініка, в якій прийняли хлопця, – чи не єдине місце, де успішно лікують такі  захворювання за порівняно помірною вартістю. Це єдине спасіння для хлопчини, єдина надія хоча б на ремісію.

В Україні практично не застосовують таких новітніх методів лікування, як у Європі. Переважно призначають глюкокортикоїдні гормони або препарати аміносаліцилової кислоти, які дають масу побічних ефектів, а останні взагалі можуть спровокувати панкреатит, гепатит та у рідкісних випадках навіть супресію кісткового мозку. Тому сім’я продовжує шукати порятунку для свого сина за кордоном, бо лише там йому можуть запропонувати альтернативне лікування, лише там є можливим провести повноцінні обстеження і дати хлопцю шанс на нормальне життя.

Востаннє він проходив курс лікування у червні. Але встигли там заборгувати 2 тисячі євро, бо в клініці додали нові обстеження. Завдяки благодійникам борг майже вдалося погасити – залишилося віддати ще 300 євро. Препарат Іванові поміняли, бо настало звикання. На нові медикаменти загалом треба 30 тисяч євро – 10 уколів, кожен з яких по 3 тисячі євро. І цього вистачить аж на рік лікування.

Давати – блаженніше, ніж брати

Сім’я Кузів постійно у пошуках грошей на порятунок життя сина. Окрім нього, в сім’ї ще троє менших дітей шкільного віку, відповідно, фінансове становище родини досить складне. Іоан Кузь береться за різні підробітки, але коштів усе одно і близько не стає. Спершу він весь час позичав гроші, а потім зрозумів, що просто не потягне таких боргів, і почав просити про допомогу.

Хворим дорослим допомагають неохоче, їх не беруть практично ніякі фонди, якщо це не онкодіагноз, незважаючи на те, що з хворобою Івана теж не все так просто – це складне хронічне пожиттєве захворювання, і якщо його не лікувати, воно може призвести до серйозних ускладнень.

Священник регулярно публікує пости на своїй сторінці у соцмережі, йому доводиться спілкуватися абсолютно з різними людьми: депутатами, заробітчанами, благодійниками, лікарями… А з деякими людьми буває дуже непросто. Іноді такі образливі коментарі виписують в інтернеті, що аж волосся дибки стає: «…Нехай піп іде сам гроші заробляє, а не просить в інших… А чого це ви такі дорогі ліки купуєте?..». І багато-багато іншого невігластва і бруду. І Іоан Кузь завжди мусить відповідати на кожен такий закид, бо вважає, що так чинити найбільш правильно.

«Так, часто мені буває дуже боляче, – каже священник. – Але я стараюся просити лише в тих, хто хоче помогти».

Нерідко люди взагалі не розуміють, що то за така хвороба в Івана і в чому ж узагалі проблема. Кажуть, мовляв, у наші дні навіть серце пересаджують, а ви з кишечником не можете дати раду. А одного разу якась лікарка під постом про допомогу написала публічний коментар, мовляв, ви просите гроші на такі дорогі препарати, а в Україні їх можна купити значно дешевше. Але вже через годину написала приватне повідомлення з вибаченням, бо давно не цікавилася цінами на ліки і, як виявилося, в Україні вартість цих препаратів дійсно набагато вища. Ось тільки її публічний коментар побачили багато користувачів соцмережі, а приватне повідомлення з вибаченням – лише Іоан Кузь.

«Просити – дуже важко, – каже священник. – Знаєте, є такий вислів: давати – блаженніше, ніж брати».

Нерідко люди запитують отця: «А за що вам така біда?» – «А хто може то знати? – каже настоятель. – Когось Бог випробовує, комусь допускає… Безгрішних людей немає. Ви про багатостраждального Іова з Євангелії читали колись? Він мав багато важких випробувань, втратив усе, що мав, але наприкінці був винагороджений за терпіння».

Тепер так буде до кінця життя?

На початках хвороби Іванові було дуже важко морально. Тим паче один із українських лікарів відрубав хлопчині: «Ну все! Тепер ти будеш так жити до кінця життя». Юнак цілий місяць пролежав у своїй кімнаті, просто втупившись у стелю.

«Тоді як у німецькій клініці медики донесли синові ті самі реалії, але зовсім по-іншому: «Так, ти все життя будеш приймати ліки, але при цьому можеш мати цілком нормальне життя», – пригадує батько. – Відчуваєте різницю? Одним словом людину можна вбити, а можна надихнути на великі звершення». Тато якось заходив і на інтернет-форум людей з таким самим захворюванням, як у сина – і краще би не робив того. Лише смуток і песимізм, жодної корисної інформації.

Згодом Іван вчився в університеті на психолога, щоправда, на індивідуальній формі навчання. Трохи працював офіціантом у нічні зміни – дуже хотів заробляти власну копійку. Але такий ритм призвів до погіршення стану, бо життя хлопця вкрай обмежене хворобою.

Як проходить його день? Щойно прокинувся – треба прийняти частину ліків. Болить живіт. Туалетна кімната повинна бути весь час вільною. Після сніданку – інші ліки. Те саме в обідній і вечірній час. І ліки – це не лише таблетки, але й ректальна піна, яку треба вводити як клізму. Уявіть, якою пекельною стає для Івана дорога в автобусі під час кожної поїздки до німецької клініки… Якщо в автобусі є туалет, то це ще пів біди. Якщо нема, то з водієм треба попередньо домовлятися – один із пасажирів буде особливий, він їде лікуватися.

Нині Іван опановує курси веб-дизайну, має багато ідей і планує працювати в цій сфері. Тим паче для хлопця це дуже зручно, бо можна творити вдома біля комп’ютера. До того ж, Іван ще й відвідує спортзал, трохи займається там на тренажерах. Юнак не впадає в депресію, бо надто прагматичний для такого. Каже, що зневіра і відчай – це неефективне використання часу.

Іоан Кузь щиро вірить у чудесне зцілення свого сина. На його священничому шляху вже не раз траплялися такі неймовірні історії.

Наталя МОСТОВА

P.S. Охочим допомогти Іванові Кузю можна надіслати кошти на картку ПриватБанку 4731219600239002 (батько Іван Кузь, тел. 0671624332).