«Шансів немає» – певно, найстрашніше, що може почути мама хворого малюка. 27-річна франківчанка Мар’яна Ерстенюк чула таке, і не раз. Вона бачила, як синіють губи її крихітного хлопчика, а його серденько більше не може битися. Нині вона дуже соромиться просити в людей допомоги, але нема ради – дитину треба рятувати.

В Івано-Франківському національному медичному університеті оголошено благодійний аукціон картин. Усі виручені кошти підуть на лікування однорічного Костянтина Ерстенюка, сина старшої лаборантки кафедри медичної біології та медичної генетики ІФНМУ Мар’яни Ерстенюк.

Сім’я вже рік бореться з важкою недугою дитини. Діагноз – лімфангіома шиї та органів грудної клітки зі зміщенням. У малюка вроджена пухлина. Під час складної операції її частково видалили. Попереду – тривале лікування, на яке необхідно щонайменше 300 тисяч гривень.

Зміг дихати і заплакав

Вагітність Мар’яни протікала нелегко. Починаючи з сьомого тижня, десь разів зо п’ять жінка лягала в лікарню на збереження. Під час чергового ультразвукового дослідження лікарі забили на сполох: у дитинки на шиї пухлина. Медики не могли нічого остаточно стверджувати чи прогнозувати, бо ж плід був ще надто малим: дитя важило всього 300 грамів. Казали просто чекати пологів.

Через місяць Мар’яна поїхала у Львів на повторне УЗД і консультацію до фахівця, якого їй рекомендували. Там жінку ще більше приголомшили – пухлина не тільки в ділянці шиї, але також поширюється в грудну клітку. Найбільше лікарі боялися, що пухлина стисне легені і новонароджене маля просто не зробить свій перший вдих. При цьому медики налякали жінку,  повторюючи, що можуть навіть не довезти ненароджене дитя до обласної лікарні.

«Те, що я відчувала тоді, не передати словами, – каже Мар’яна. – Я постійно була в сльозах. Та й досі не можу не плакати, коли згадую. Я тоді багато молилася. Бог людині дає такий хрест, який вона здатна винести. Щодня це собі повторюю».

Жінка чекала дня пологів, а пухлина синочка весь час росла. Мама дуже боялася. Народжувала через кесарів розтин. 13 лютого 2018 року Костик таки зміг дихати і заплакав.

 

«Дихає і їсть – слава Богу»

«Дихає і їсть – і слава Богу», – казали лікарі. При цьому не забували регулярно попереджати: «Ви дуже не радійте. Бо в будь-який момент легені можуть перестати працювати».

Як згодом виявилося, у Костика не була якась рідкісна хвороба – такі випадки трапляються часто. Просто локалізація пухлин у діточок – дуже різна. «Таких діток в «Охматдиті» багато», – каже жінка.

Виписували додому із настановами спостерігати за малим і час від часу робити УЗД – аби бачити динаміку розвитку пухлини. Мама весь час ніби була в страшному очікуванні: буде дихати чи не буде…

«Але вдома і стіни допомагають, – розповідає Мар’яна. – У рідній оселі було значно легше». Сім’я постійно ходила на прийоми до лікарів, їздили й у Львів, і в Київ… Все надіялися, а може, хтось щось підкаже.

До півроку пухлина не збільшувалася взагалі. Просто була собі гулька на Костиковій шиї. Вона не боліла і взагалі ніяк не турбувала. Найбільші побоювання стосувалися того, що та гулька коїть усередині маленького організму.

В грудні 2018-го хлопчику зробили МРТ і сказали, що оперувати – не варіант. Пухлина надто велика. Та й ділянка локалізації досить небезпечна – пухлина огортала стравохід, трахею, магістральні судини, вени… Медики знайшли альтернативне рішення – приймати препарат, який не дає пухлині збільшуватися і навіть здатен склерозувати її. Це мав бути перший етап лікування.

Необхідні препарати купували у Польщі, бо в Україні їх не продають. На дві упаковки, яких мало вистачити на три місяці, витратили вісім тисяч гривень. А загалом курс, який спочатку призначали, повинен був тривати щонайменше рік. Однак усе це було тільки припущення, бо недуга могла протікати по-різному.

«У нього синіють губи!»

Незабаром Костик захворів на бронхіт. Дуже сильно кашляв. Прийом препарату розпочати  не могли, бо для цього організм мав бути здоровим. «Ми і жодних щеплень досі не робили, – каже Мар’яна. – Імунітет може не впоратися».

Мама помітила, що Костик став дуже тривожним, видно було, що хлопчик погано почувається – плакав, не хотів їсти. Коли прийшли до онколога, той мало не схопився за голову і сказав негайно їхати в столичну лікарню, при цьому нічого не пояснюючи. Але сім’ю ще відправили до хірурга, який мав зробити свій запис у направленні.

Коли хірург оглянув Костика, то почав говорити зовсім протилежне – мовляв, не треба їхати до Києва, але і додому дитина теж не піде. Хлопчика поклали в реанімацію. Ліва легеня вже не працювала зовсім. Саме це і стало причиною появи бронхіту.

Того вечора Мар’яна, на щастя, сиділа в палаті біля свого синочка. Раптом вона з жахом побачила – в дитини почали синіти губи. Хлопчик зовсім перестав дихати. Дитині одразу поставили кисневу маску. «Губи синіють!.. У нього синіють губи!..» – не вмовкала шокована мати.

Вона довго просиділа під дверима реанімації. Стан малюка був дуже важким. Пухлина змістила трахею, тому лікарям було складно пропхнути інтубаційну трубку. Костика підключили до апарата штучного дихання. На рентгенівському знімку майже не було видно легень, пухлина постійно збільшувалася і просто не давала їм розвиватися. Лікарі не знали, що робити. Казали, що не хочуть завивати правду в папірці: «Будемо підтримувати йому життя, поки зможемо. А далі самі розумієте… Шансів немає…»

«Знаєте, що найстрашніше? – плаче Мар’яна. – Коли в тебе забирають навіть надію».

Жінка зателефонувала медикам зі столичної клініки, де регулярно обстежували Костика. «Якщо хочете – ми приїдемо. І будемо шукати якесь рішення», – пролунало в слухавці.

Мар’яна моментально замовила для лікарів два квитки на літак з Києва до Івано-Франківська – для потяга було занадто мало часу. Вже пізно увечері столичні хірурги робили малюкові операцію. Вона тривала з 12-ої ночі до 5-ої ранку.

«То була найстрашніша ніч у моєму житті, – каже  Мар’яна. – Але, попри все, я відчувала спокій. Коли Костика занесли до операційної, я впала на коліна і почала плакати. Потім підвелася і підійшла до статуї Богородиці, яка була неподалік. Довго молилася. І в один момент відчула легкість і мир на серці. Я просто знала, що все буде добре».

Вчиться пізнавати світ

Частину пухлини, яка стискала легені, видалили. А далі лишається тільки надіятися на краще – такий був вердикт лікарів. Хлопчик ще довго був підключений до апарата штучного дихання, але вже до такого, котрий вмикався лише тоді, коли дитина сама не могла дихати. Через тиждень після операції Костик вже дихав самотужки.

Тепер йому потрібно регулярно приймати препарат, курс якого він так і не встиг розпочати в грудні минулого року. Кошти необхідні немалі. Наразі зібрали тільки 35 тисяч гривень.

Щотижня дитина здає кров, аби визначати рівень препарату в організмі – якщо він почне зменшуватися, потрібно вчасно скорегувати дозу. Аналіз дорогий – 1700 гривень. Окрім цього, раз на два тижні Костик здає біохімічний аналіз крові, бо ж препарат є токсичним, найпершою може постраждати печінка.

Попри важку недугу, хлопчик вчиться жити і пізнавати світ. Малюк дуже розумний. Наприклад, нещодавно самотужки вибрав собі в магазині пляшечку того кольору, який був до вподоби. Вагався між синьою пляшечкою і зеленою. Вибрав останню. А ще Костик обожнює гортати барвисті книжки, особливо ті, де намальовані тварини. Він уже знає, як виглядають свинка, киця, собачка… І навіть знає, як вони говорять…

«Чесно скажу, мені соромно просити в людей про допомогу, – говорить Мар’яна. – Я так не звикла. Тим паче розумію, що в інших стаються ще гірші біди. Але коли таке трапляється у твоїй сім’ї, то здається, що це найбільша у світі трагедія».

Наталя МОСТОВА

P.S. Реквізити для допомоги Костику Ерстенюку: картка Приватбанку 4149629382156594 (Мар’яна Ерстенюк).