Вона мала би вже сидіти, добре тримати голівку і «пасти коней». Але дівчинка тільки лежить. Соломія Чорнюк з Обертина живе на світі лише пів року, а їй вже не пощастило – має хворобу, яка лікується лише найдорожчим уколом у світі. Одноразова ін’єкція препарату коштує понад два мільйони доларів. І це єдиний вихід. Недуга – рідкісна, страшна, і якщо нічого не зробити негайно, дитина не доживе навіть до двох років.

«Просіть Бога, аби жила»

У Соломійки Чорнюк з Обертина – СМА (спінальна м’язова атрофія) першого типу. Хвороба паралізувала м’язи і не дає можливості дитині поворухнути своїм тілом.

Спінальна м’язова атрофія – рідкісне і часто смертельне нервово-м’язове захворювання, є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Недугу вважають генетичним убивцею номер один для малюків до двох років. На неї хворіє один новонароджений із шести-десяти тисяч. При СМА через дефектний ген в організмі людини порушено вироблення особливого білка SMN, без якого гинуть нервові клітини спинного мозку. Як результат, поступово погіршується сигнал до м’язів спини та кінцівок, в усьому організмі наростає слабкість. Це призводить до ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів, у важких випадках зачіпає м’язи дихальної системи.

«Вагітність проходила добре, пологи – без ускладнень, донечка народилася цілком здоровою, – розповідає мама Леся Чорнюк. – Соломійка була настільки активною, що ще в пологовому намагалася повзати. Медики дивувалися – таке унікальне немовля».

Щось лихе запідозрили через два місяці. Леся забила на сполох, коли дівчинка раптово перестала підіймати голівку – ніби більше не мала сили. Ручки-ніжки теж знесилилися. Цілими ночами дитина так плакала, аж пищала.

Соломію повезли до невролога у Франківськ. «Вона чогось не хоче голівку підіймати», – розгублено пояснювала Леся. «Мамо, а ви хочете, щоб дитина у два місяці вже й сама ходила?» – пожартував медик. Почав оглядати Соломійку. Підняв за руки, а голівка впала. Обличчя лікаря спохмурніло. Усмішка кудись зникла. «Я вже знаю, що з нею. Просіть Бога, аби жила».

На результати аналізу, який мав підтвердити СМА, чекали три тижні. За цей час батьки Соломійки мало не з’їхали з глузду. В інтернеті про СМА писали лише жахіття. Наприклад, що дитина може заснути і більше не прокинутися. Мама з татом чергували коло Соломійки кожну ніч. Найстрашніше стало, коли в малечі почала синіти ділянка під носиком.

«Ти не розумієш, що відбувається з твоєю дитиною, – згадує Леся. – За що братися, чим помогти, адже навіть діагнозу ще ніхто не знає. Ворогу не побажаєш такого». 

Аналіз підтвердив страшну недугу. Медик слів не підбирав: «Лікування дуже дороге, і, швидше за все, від нього не буде ніякого толку. Тому просто їдьте додому і будьте поруч. Це все, що ви можете. З хати з нею не виходьте, бо найлегший вірус стане смертельним».

«Тобто, іншими словами, їдьте додому і дивіться, як ваша донька повільно вмиратиме? – обурюється мама. – Ні, ми з чоловіком не збиралися здаватися. Засіли в інтернеті, перекопали всі можливі сайти і форуми. Всюди писали про чудодійний укол. Дітки, які його отримали вчасно, вже оклигали і повернулися до нормального, здорового життя».

За гроші можна купити здоров’я

Єдиний вихід для Соломійки – одноразова ін’єкція препарату Zolgensma. Це перший лікарський препарат для генної терапії спінальної м’язової атрофії. Ціна препарату – понад два мільйони доларів. Укол потрібно зробити до першого року життя. Тобто часу лишилося тільки пів року.

«Це як прив’язати себе наручниками до батареї та поставити далеко склянку води, – каже батько Іван. – Здавалося б, склянка так близько, але ти не можеш до неї дістатись, бо прикутий до батареї. Ліки є, а грошей на них немає. Як часто ми чуємо, що за гроші не можна купити здоров’я, але для нашої Соломії – можна».  

Останні чотири місяці батьки шукають і просять гроші всюди, де можна: в депутатів, чиновників, через волонтерів і соцмережі. Поки що вдалося назбирати 702 тисячі гривень. Навіть взяли участь у лотереї від «Охматдиту», де наступного року мають розіграти цей препарат. Більшість благодійних фондів не хочуть братися за збір коштів для Соломійки, бо надто велика сума.

Час проти нас

Хвороба прогресує, тому замість того, щоб погратися з Соломійкою, почитати казочку, прогулятися по вулиці, батьки змушені цілими днями робити з малою вправи, масажі та ванночки. І через це дівчинка плаче. Але без процедур хвороба підступить ще ближче до й так виснаженого і крихітного тіла, і тоді боротися буде ще важче.

Соломійці лише пів року, але вона вже має свій характер: веселуха, любить бути коло людей, аби її обіймали, цілували і носили на руках. А ще має батькові очі – блакитні, як небо.

«Ми благаємо про допомогу в кожному дописі у Фейсбуці. Навіть 30 грн можуть врятувати дівчинку, яка дуже хоче жити, – каже тато. – Не маємо часу на роздуми, чому це з нами сталося. Час йде проти нас – треба негайно рятувати дитину».

«До біди неможливо підготуватися, – додає мама. – У нас була звичайна сім’я, ми щойно одружилися, дуже хотіли дитинку. Мали повно планів і мрій. А потім одного дня все пішло шкереберть. Твоя дитинка лиш народилася, а вже бореться за право жити. Це дуже страшно». 

Наталя МОСТОВА

 

Номер картки для перерахунку коштів:

4149 6293 5479 1956 ПриватБанк (батько Іван Чорнюк)

Для міжнародних переказів Western Union, MoneyGram та інших:

4731 2196 4469 3347 (в доларах США, батько Ivan Chorniuk)

IBAN: UA293052990262056400915513985

Контактні телефони: 068 863 77 04 – мама Леся; 068 401 90 76 – тато Іван.